Relazione al Bilancio anno 2017 – Assemblea Annuale soci Amri onlus – Genova 15/04/2018

 

Quest’anno prima di andare ad analizzare il bilancio del 2017 bisogna celebrare il quarto di secolo di vita di Amri. Sembrava ieri che abbiamo celebrato i “20 anni Insieme”, ma in questi cinque anni tante azioni a favore dei bimbi ammalati e delle loro famiglie sono state messe in campo. Non possiamo però ritornare al Dicembre 1992 quando uno sparuto, ma lungimirante, gruppo di genitori e di medici hanno avuto la felice idea di fondare un’associazione di famiglie a favore di altre famiglie. Un grande grazie a loro e a tutti i volontari che a tutti i livelli hanno portato avanti con impegno e passione questa splendida realtà che ogni anno è migliorata e cresciuta per rispondere al meglio agli obiettivi sanciti dai fondatori. Un grazie che va esteso ai medici, sempre al nostro fianco, e ai sostenitori che in vari modi ci hanno aiutato. Un ricordo doveroso anche a chi non c’è più, a chi prematuramente ci ha lasciato, ma che con il suo esempio ci ha sempre dato la forza di continuare, così come ai bambini che non siamo riusciti ad aiutare fino in fondo.

Vogliamo però cogliere questa occasione per rinnovare l’immagine di Amri per renderla più consona alle nuove tecniche comunicative che si sono sviluppate negli ultimi anni. Grazie alla consulenza e al lavoro di Elisa e Pietro è stato pensato un nuovo logo e a dei video tematici che serviranno per veicolare al meglio i messaggi e gli scopi dell’associazione. Ci auguriamo che questi nuovi strumenti di comunicazione possano stimolare nuove forze, genitori giovani, che abbiano la volontà di dare una mano in associazione in quanto, lo ripeto, nulla è scontato.

Il 2017 è stato un altro anno di cambiamenti per Amri, infatti la nostra sede si è trasferita nella Casa delle Associazioni al padiglione 10. Se da un lato ci ha dato la possibilità di avere spazi consoni e una vicinanza alla vita di altre no profit impegnate al Gaslini, dall’altro la sua ubicazione ci ha allontanato dal reparto di Pediatria II, luogo fondamentale della nostra azione. Si è cercato di sopperire a questa lontananza col grande impegno della segreteria e dei volontari che in reparto operano.

Il nostro sforzo per sostenere e coinvolgere le famiglie non si è affievolito grazie a tante persone generose (donatori, medici, infermieri, volontari e collaboratori) che con passione ci hanno sostenuto e stimolato.

Nel corso dell’anno appena trascorso si è concretizzato il lascito Camporese (la signora Anna Maria alla sua morte ha lasciato una cospicua donazione ad Amri per finanziare la ricerca scientifica) e quindi attraverso una convenzione con L’Università di Genova proprio in questi giorni è partito il lavoro del dott. Stefano Volpi, vincitore del concorso relativo, come ricercatore di classe A, per sviluppare una ricerca scientifica denominata “Diagnosi, caratterizzazione clinica e sviluppi in vitro per lo studio delle malattie autoimmuni e auto-infiammatorie monogeniche e multifattoriali in età pediatrica”. Questo importante progetto di ricerca ci è sembrato il modo migliore per ricordarla e ringraziarla.

La somma ricevuta a seguito del lascito è andata a condizionare, positivamente e pesantemente, il bilancio economico dell’anno, anche se la stessa non sarà sufficiente per coprire i tre anni previsti dalla ricerca e quindi il nostro impegno è quello di aumentare gli sforzi nella raccolta fondi per arrivare alla cifra necessaria (150000€) e per portare il bilancio in pareggio per le altre attività.

 

Passiamo ora al dettaglio del bilancio consuntivo al 31/12/2017.

 

ENTRATE – Quote sociali: così come il numero dei soci sono rimaste invariate. Bomboniere: le entrate sono notevolmente diminuite, ma, come sappiamo, questa voce è altalenante negli anni. Un grazie di cuore alle volontarie che se ne occupano con grande impegno. Raccolta Fondi e Donazioni: una significativa diminuzione. Un grazie sincero ai benefattori che in vari modi ci sostengono, ma un appello a soci e amici di Amri: senza il vostro aiuto non possiamo assicurare il supporto alle famiglie. Recupero spese affitto: sono sempre costanti, ricordo che questo contributo non copre nemmeno il 50% delle spese sostenute dall’associazione per la gestione degli appartamenti. Gadget: raddoppio della raccolta, ma questa voce rimane molto bassa. Biglietti auguri: un incremento di questa voce. Un grande grazie alle volontarie che li realizzano. Fondi progetto ATS: questo introito e dovuto al fatto che Amri partecipa, insieme ad altre associazioni che si occupano di accoglienza, alla Associazione Temporanea di Scopo (ATS) istituita dal Gaslini ed è un piccolo contributo che l’Istituto, attraverso finanziamenti regionali, eroga per favorire l’accoglienza di quelle famiglie che occupano gratuitamente, stante le loro precarie condizioni economiche, i nostri appartamenti. Progetto Chiesa Valdese: nel corso del 2017 il nostro progetto di ospitalità ed accoglienza è stato selezionato dall’Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi in Italia per essere beneficiario di una quota del loro 8 per 1000. Abbiamo ricevuto una prima rata dei 10000€ previsti. Fondi 5 x 1000: abbiamo ricevuto l’importo relativo al 2015. Significativa diminuzione rispetto all’esercizio precedente, un grazie sincero a tutte le persone che hanno destinato questa quota a Amri, ma un forte appello affinchè altri si aggiungano. Questi fondi sono essenziali per la vita associativa e quindi dobbiamo sempre sollecitare ogni contribuente che conosciamo a scegliere il nostro codice fiscale 96018220184. Fondo Martina: ancora un piccolo contributo a favore delle cure di Martina Allegra.

 

USCITE – Spese per manifestazioni: in linea con l’anno precedente. Spese di gestione: il crollo di questa voce è dovuto alle uscite per Martina che nel corso del 2017 ha effettuato solo terapie a domicilio. Scorporando questa voce però le spese di gestione hanno avuto un notevole incremento da addebitare in particolare all’aumento delle spese per i collaboratori e i professionisti, per i rimborsi per le spese viaggio, per l’assicurazione obbligatoria per i volontari e per le donazioni di beni e attrezzature (lavasciuga e poltrone letto donate al reparto). Sottolineo che l’esborso per la segretaria e per la psicologa non sono da considerarsi propriamente spese di gestione in quanto il lavoro di queste due figure è in funzione al sostegno alle famiglie e ai volontari. Da segnalare la diminuzione delle spese per le bomboniere in funzione della minore realizzazione. Sostegno alle famiglie: l’incremento di questa voce è dovuto al fatto che nel corso del 2017 abbiamo preso in affitto un ulteriore appartamento da mettere a disposizione delle famiglie portando la nostra capacità “ricettiva” a 13 famiglie.

 

RISULTATO D’ESERCIZIO – Il largo risultato positivo, come già detto, è dovuto all’entrata dei fondi del legato Camporese, fondi che solo a Marzo del 2018 abbiamo iniziato ad utilizzare. ll bilancio al 31/12/2017, depurato da questa voce, si chiude in forte passivo (circa 36000€). La situazione patrimoniale comunque è solida.

 

BILANCIO PREVENTIVO 2018 – Come sempre il bilancio stilato è molto ambizioso in quanto oltre a cercare di mantenere e se possibile migliorare i servizi già erogati abbiamo iniziato, come già scritto, a finanziare la prima annualità del lavoro del ricercatore Oltre a questo, rimane nel bilancio una quota per donare un ecografo portatile, così da poter essere trasportato anche in camera operatoria quando i nostri medici effettuano le infiltrazioni in anestesia totale.

 

BILANCIO SOCIALE 2017 – Cercare di tradurre i numeri meramente contabili del bilancio nelle innumerevoli azioni ed attività che Amri mette in campo a favore delle famiglie non è per niente facile in così poche righe. Ci proverò. Appartamenti: le famiglie ospitate nel corso del 2017 negli appartamenti Amri sono state 475 (incremento del 10% rispetto al 2016) per un totale di 3347 giorni. Le famiglie ospitate gratuitamente sono state 46 per 774 notti (23% del totale). Gli appartamenti sono sempre occupati per l’intero anno. Grande riconoscenza ai volontari che si occupano di questo importantissimo aspetto della nostra attività, 365 giorni all’anno, e fanno si che le famiglie possano essere accolte nel migliore dei modi. A questo proposito vorrei segnalare la statistica di soddisfazione che ogni anno stiliamo attraverso i questionari di gradimento che le famiglie ci lasciano. Su 174 questionari pervenuti (40% degli ospiti) i giudizi sono stati per il 75% da buono a ottimo e il 20% sufficiente. Possiamo sempre migliorare, ed è quello che cerchiamo di fare, ma direi che per un’associazione di volontariato sono risultati lusinghieri. Psicologa: La dottoressa Roberta Russo anche nel 2017 ha portato avanti diversi progetti, a partire dal lavoro di preparazione, selezione e coordinamento dei volontari, un approccio alle famiglie per il progetto Omeract (progetto internazionale sulle esigenze dei paziento e delle loro famiglie nella cura dell’AIG) e la preparazione di vari interventi a convegni promossi o proposti da Amri. Queste attività hanno richiesto un impegno notevole che le ha occupato circa un terzo del suo tempo. Il lavoro maggiore è stato realizzato per svolgere colloqui di sostegno ai genitori in reparto e per l’osservazione di bambini e adolescenti ricoverati.  In particolare per queste due ultime attività sono stati coinvolti 74 nuclei familiari per 136 prestazioni. Numeri che sono in aumento (circa del 10%) rispetto al 2016. Banco Alimentare: aderendo alla Associazione Banco Alimentare della Liguria nel corso del 2017 i nostri magnifici volontari hanno distribuito gli alimenti ricevuti a 35 famiglie in grave disagio economico. AMRI in Rete a livello nazionale ed europeo: oggi Amri aderisce a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (realtà che raggruppa oltre cento associazioni di pazienti che si interessano di malattie rare), CNAMC Coordinamento Nazionale Malati Cronici e Rari (emanazione di Cittadinanzattiva raggruppa oltre cento associazioni di pazienti affetti da malattie croniche e rare), Rete Malati Reumatici (un accordo di programma tra alcune associazioni di pazienti di malattie autoimmuni e autoinfiammatorie), Associazioni amiche di Telethon (circa 190 associazioni di pazienti che sono riconosciute da questa importante Fondazione per il loro lavoro a favore della ricerca scientifica)  e ENCA European Network Children with Arthritis (organizzazione europea di associazioni nazionali di pazienti con malattie autoimmuni pediatriche). Questo impegno non indifferente permette però di portare a livello nazionale ed europeo quelle che sono le esigenze e le problematiche delle nostre patologie che altrimenti piccole realtà come la nostra non avrebbero la forza di fare.

 

CONCLUSIONI – Stiamo festeggiando i 25 anni dell’associazione e possiamo senz’altro affermare che Amri è una grande realtà, formata da genitori di bambini ammalati e volontari ed è vicina concretamente ai bimbi ammalati, alle famiglie, ai medici, ai ricercatori e agli infermieri. Se però vengono a mancare genitori e volontari la sua vita è destinata ad un lento ed inesorabile declino e di conseguenza ad una chiusura progressiva dei servizi erogati e del sostegno offerto. Quindi ancora una volta lancio un accorato appello affinchè ognuno si senta coinvolto in prima persona, serve il contributo attivo di tutti, anche minimo. La grande storia di Amri deve continuare. Un caro saluto a tutti.

 

Gabriele Bona – Presidente Amri onlus