Pubblichiamo l’articolo di Roberta Russo pubblicato sull’ultimo numero del giornalino di Amri
Cosa significa crescere con una malattia reumatica?
Cari genitori,
qual è il modo migliore per stare vicino a chi sta male? E se a stare male sono dei bambini bisogna intervenire su di loro o sulle loro famiglie? Come ci si cura dei “curanti” (anche detti caregivers) e perché è importante farlo?
Stare vicino ai genitori in reparto è “il mio mestiere”, tutti (o quasi) lo sanno e in questi anni ho instaurato un rapporto di fiducia con molte madri che mi ha permesso di mantenere un legame di sostegno anche “a distanza”, ma anche di chiedermi se è davvero così importante avere un supporto psicologico e quando. Le domande di apertura si riferiscono perciò alle curiosità con cui mi sono avvicinata a fonti autorevoli per una breve ricerca. In questo articolo sintetizzerò alcuni elementi al fine di raccontarvi il nostro prossimo progetto.
Crescere con l’AIG (o altre patologie simili) presenta alcune “fatiche psicosociali” che compromettono la qualità della vita e che si possono riassumere in 5 aree: l’impatto fisico, i farmaci, le relazioni e la famiglia, gli amici, e la percezione del futuro.
Questi “affaticamenti” psicosociali non portano automaticamente a sviluppare un profilo psicopatologico tuttavia, dato che l’AIG (come altre malattie croniche) è un evento dirompente che causa cambiamenti rilevanti nella qualità della vita dei ragazzi e delle famiglie è naturale che incida significativamente anche sullo sviluppo della personalità.
Dal punto di vista familiare, la malattia di un figlio costituisce un elemento di stress notevole, che colpisce tutti i membri della famiglia. Inoltre, per vari motivi legati alla natura del legame diretto genitore-figlio, l’angoscia (lo stress, il disagio) genitoriale ha esiti più o meno evidenti, ma diretti sulla percezione del disagio dei bambini rispetto alla loro malattia, e persino sulla loro percezione del dolore.
Per i genitori dei bambini con AIG, il ruolo di caregiver è uno sforzo a lungo termine, caricato di responsabilità. Dipende dall’età dei figli, e dalla loro abilità, ma i caregivers sono responsabili di vari aspetti del management della malattia, che include la somministrazione di medicine e iniezioni, procurarsi le prescrizioni, portare i bambini agli appuntamenti medici, incoraggiare i comportamenti che prevengono le infiammazioni, gestire il dolore cronico e aiutare i bambini a fare fronte alle loro malattie.
I genitori caregivers, cioè coloro che si curano, dei bambini con malattie croniche riportano uno stress significativamente più grande di quello (naturale) dei genitori di bambini sani. Quando i livelli di cura e di gestione della malattia sono più delicati (ad esempio in un periodo di aggravamento, acutizzazione, modifica del farmaco, reazioni allergiche…) l’esperienza della cura può diventare molto pesante e può avere un impatto sia sulla salute fisica che psichica dei caregivers stessi.
Per tutti questi motivi aumenta l’attenzione dei clinici verso la qualità della vita dei pazienti e questa attenzione si traduce nel raccogliere dati di contesto utili a correggere anche alcuni fattori legati alla terapia o a suggerire interventi, che rendendo il paziente sempre più autonomo e responsabile delle sue cure, sollevano i genitori dalle forti responsabilità.
In questo senso va segnalata la necessità di servizi specifici di Reumatologia che si- ano di raccordo tra servizi per l’infanzia e servizi per gli adulti. Infine, il sistema famiglia potrebbe essere aiutato ad individuare ed incentivare quei fattori che diminuiscono lo stress e aumentano le capacità di adattamento.
Su questi argomenti AMRI condurrà una ricerca volta a conoscere meglio gli aspetti psicosociali della malattia al fine di promuovere interventi mirati.
Roberta Russo / Psicologa e psicoterapeuta di AMRI Onlus