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 Si celebra il 29 febbraio la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è  La voce del paziente, con il quale Eurordis, ideatore della Giornata, vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo, attraverso i loro rappresentanti, le proprie istanze nei tavoli decisionali. Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” è un appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari con l’obiettivo di far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.

A Genova, il 27-28 febbraio si terranno diverse iniziative:

Sabato 27 febbraio dalle h 14 presso l’atrio di Palazzo Ducale gentilmente concesso, saranno allestiti stand informativi che racconteranno alcune storie di malati rari a cura del gruppo di consultazione malattie rare della Regione Liguria. email: consultazioneliguria.malatrare@gmail.com

 

Domenica 28 febbraio Presso il Teatro dell’Archivolto Sala Gustavo Modena alle ore 14.30 e 17,00 andrà in scena a cura della Compagnia teatrale “Sulle ali della fantasia” Associazione di promozione sociale non-profit, lo spettacolo per famiglie “Il segreto del ghiaccio”.

In questo spettacolo teatrale liberamente ispirato al film Disney “Frozen”, la rarità non è una malattia ma una diversità che si integra con l’amore delle persone!

Per informazioni e prenotazioni :Tel. 346.3773017

Organizzato da: Agenzia Regionale Sanitaria Liguria, Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria Per info: consultazioneliguria.malatrare@gmail.com

 

Il nostro Presidente, Gabriele Bona, il 29 febbraio sarà a Roma al Convegno “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare” presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma (con UNIAMO) e Romualdo Lucà, che sabato sarà presente al Convegno di Milano a nome di Amri.
A questo link l’articolo completo con tutte le iniziative previste in Italia per celebrare la giornata.

Primo obiettivo della Giornata, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle Malattie Rare, è infatti quello di aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale. Grazie alla Giornata, la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate, troppo spesso abbandonate, ad una comunità attiva di cittadini in grado di far sentire le proprie istanze attraverso azioni propositive.

La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia.

Sono numerose le iniziative che si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane e presenze in ogni Regione.

Il nostro presidente ha anche partecipato per Amri a un incontro con il Gruppo Interparlamentare sulle Malattie Rare, che speriamo possa essere occasione per rimarcare che queste ricorrenze non siano solo eventi celebrativi o rituali, ma riescano ad essere occasioni per fare concreti passi avanti per la ricerca e il sostegno ai malati e alle loro famiglie.