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Congratulazioni alla nostra volontaria ‘storica’ e dottoressa Marta Dellepiane che è stata eletta a rappresentare le associazioni pazienti per conto di Amri al consiglio RIPAG

Vista la moltiplicazione delle sigle proviamo a spiegare di cosa si tratta e perché è un traguardo così importante per noi

Ci sono 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) create dalla Commissione Europea per rispondere al problema delle malattie rare

L’ERN che si occupa delle nostre patologie si chiama RITA, il dott. Marco Gattorno è nel consiglio direttivo e comprende appunto malattie autoimmuni, autoinfiammatorie e immunodeficienze primitive rare

Di recente al gruppo è stato assegnato anche il ramo della reumatologia pediatrica, di cui noi ora siamo rappresentanti

Qui e qui trovi due video che spiegano il funzionamento degli ERN, si può selezionare anche in lingua italiana.

 

EURORDIS opera all’interno del Gruppo di Esperti sulle malattie rare della Commissione Europea per assicurare la rappresentazione dei pazienti in ciascun ERN: il gruppo dei rappresentanti delle associazioni dell’ERN RITA si chiama RIPAG (Gruppo di Sostegno dei Pazienti RITA)

In definitiva, siamo l’unica associazione italiana e, assieme a un’altra, siamo in due a livello europeo a rappresentare il ‘braccio’ pediatrico a questi tavoli internazionali

Questo ci permetterà, grazie all’impegno di Marta, di portare il contributo, le idee e la voce delle famiglie con malattie reumatiche infantili a livello della commissione europea, allo scopo di migliorare l’esperienza di cura ed i suoi risultati