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Visto il grave momento che stiamo attraversando, il coordinamento delle associazioni dei pazienti reumatici ha ritenuto utile e importante far arrivare la voce dei pazienti al Ministro della Salute
Coordinamento Associazioni Malati Reumatici(5)
Ill.mo signor Ministro Roberto Speranza,
come Coordinamento di associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo portare alla sua attenzione il bisogno dei pazienti reumatologici, che stanno vivendo una forte, se non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito dell’emergenza Covid.
Le patologie reumatologiche più severe, su base autoimmune, sono caratterizzate da cronicità e necessitano di presa in carica continuativa sia per l’evoluzione/follow-up delle stesse sia per le terapie immunosoppressive che sono alla base dei trattamenti da garantire per evitare esiti irreversibili.
Per la diagnosi e il follow-up sono richiesti normalmente diversi accessi specialistici, ambienti dedicati sia per gli esami di secondo livello – come capillaroscopie ed ecografie articolari – sia per i trattamenti, spesso infusionali, che hanno necessità di stretto monitoraggio durante l’infusione.
L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, ma l’impatto sull’area che rappresentiamo diventa oggi molto gravoso sia per la natura stessa delle patologie – oltre 120 con bisogni differenti, molte delle quali rare e ultraspecialistiche – sia per la derivazione internistica della specialità reumatologica/immunologica, che vede i professionisti spesso inseriti in strutture non autonome, ma afferenti a dipartimenti oggi impegnati in prima linea nel contrasto alla pandemia.
In queste ore stiamo registrando nuovamente una progressiva chiusura degli ambulatori, dei Day Hospital e Day Service, se non di interi reparti di reumatologia e di medicina, con conseguente e diretto impatto sul numero delle visite disponibili; registriamo nuovamente anche l’annullamento degli appuntamenti per le terapie, i controlli delle stesse, il tutto segnalato ai pazienti con sms senza un recall preciso
Comprendiamo e siamo consapevoli dell’emergenza legata al Covid, che mette a duro sforzo l’intero SSN, riteniamo però necessario il Suo intervento chiedendole di portare all’attenzione delle Regioni alcune raccomandazione per noi essenziali e improrogabili:
🔴 Siano garantiti ai pazienti, nel rispetto delle numerose esigenze imposte dal momento, i servizi reumatologici di primo e secondo livello, anche tramite l’utilizzo di sistemi di telemedicina/recall telefonico;
🔴 Siano identificati e garantiti ai pazienti reumatologici gli spazi con aree covid-free, anche in condivisione con altre aree specialistiche come le gastroenterologie e le endocrinologie, dove poter eseguire i controlli e gli esami di secondo livello e le terapie necessarie come le infusioni;
🔴 Sia previsto l’utilizzo delle urgenze per i casi che necessitano, a opinione dello specialista e/o del medico di famiglia o del pediatra di libera scelta, di una prioritarizzazione di accesso ai servizi di reumatologia/immunologia per la riacutizzazione della patologia o per comparsa di effetti collaterali dovuti alle terapie
🔴 Sia garantita la continuità terapeutica delle terapie in atto, sia relativamente all’approvvigionamento dei farmaci (si pensi a quanto accaduto con Plaquenil e Sulfasalazina), sia relativamente alle terapie biotecnologiche/biosimilari, dove in assenza di parere da parte dello specialista stiamo registrando numerosi switch farmacologici a discrezione del farmacista
Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, visto che anche queste patologie non aspettano e corrono veloci, la ringraziamo per l’attenzione che vorrà riservarci e per le azioni che potrà mettere in essere per rafforzare la presa in carico dei pazienti reumatologici condividendo queste nostre richieste con le regioni stesse
ABAR, ADIPSO, AIFP, AILS, AISF, AMAREC, AMREI, AMRER, AMRI, ANIMASS, ANMAR, APMARR, AS.MA.RA, GILS, Gruppo LES, Il VOLO, SIMBA
Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immuni e rare Silvia Toniolo e Maddalena Pelagalli