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ASSOCIAZIONE PER LE
MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
A.M.R.I. (ONLUS)
| L'AMRI è un'associazione di volontariato (ONLUS)
che si propone di operare in favore dei bambini affetti
da malattie reumatiche. Fra le più conosciute ci
sono l'Artrite Reumatoide Giovanile, il Lupus, la Sclerodermia
e la Dermatomiosite. Queste sono patologie infiammatorie,
di origine spesso sconosciuta, che, pur prediligendo le
articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato
dell'organismo. Hanno un andamento cronico e possono causare
gravissime conseguenze come limitazioni articolari rilevanti,
insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni
oculari. Costituiscono una delle maggiori cause di disabilità
nel bambino. |
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L'A.M.R.I. è nata nel 1992 presso il Policlinico S.
Matteo di Pavia da un gruppo promotore composto da genitori
e medici. Dal giugno 2002 opera presso l'Istituto GIANNINA GASLINI
di Genova, a seguito del trasferimento del Prof.Martini attuale
responsabile di Pediatria II e III.
Gli obiettivi dell'Associazione sono:
1) Sostegno alle famiglie provenienti dalle varie regioni d'Italia
mirato a fornire assistenza sociale ai genitori dei ricoverati
ed aiuto economico per sostenere viaggi, visite di controllo,
pagamento di farmaci non contemplati nell'esenzione per patologie,
ecc.;
2) Gestione di n. 2 appartamenti siti vicino al Gaslini che
servono ad ospitare i genitori dei piccoli pazienti che sono
ricoverati per lunghi periodi evitando loro ricerche di alloggi
spesso non adeguati e assai costosi;
3) Sensibilizzazione dell'opinione pubblica ed organizzazione
di incontri, convegni, appuntamenti che abbiano come scopo quello
di divulgare la conoscenza delle malattie reumatiche e raccogliere
fondi.
4) Divulgazione di manuali ad uso di genitori e medici di base:
a. Libretto sugli esercizi di fisioterapia da eseguire a casa
b. Manuale per le famiglie sulla classificazione delle varie
malattie con le leggi di sostegno e tutela
c. Manuale sulle Diete indicate per le patologie croniche (in
preparazione)
5) Borse di studio per una fisioterapista di reparto per seguire
direttamente i bambini ricoverati e per una psicologa di reparto
Tutti questi obiettivi si collegano alla ricerca scientifica
dei medici del reparto di Pediatria II, che, anche attraverso
"PRINTO" (Pediatric Rheumatology International Trial
Organization) primo network che coordina la ricerca di 39 paesi
europei ed americani i medici, possono valutare gli effetti
dei medicinali per la cura delle malattie reumatiche che affliggono
i bambini.
AMRI aderisce inoltre alla FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
"UNIAMO" che ha tra gli obiettivi quello di creare
un fondo per la cura e lo sviluppo dei famaci "orfani",
farmaci potenzialmente utili per curare una malattia ma che
non avendo molto mercato le case farmaceutiche non hanno interesse
economico a produrre.
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Valeria Monetti, dopo i recenti successi televisivi e
teatrali ("Sette Spose per Sette Fratelli" di
Raffaele Paganini), è diventata la testimonial dell'AMRI,
partecipando, con la semplicità e la simpatia che
la contraddistinguono, alle iniziative in corso. |
Tra queste, merita menzionare la prossima INIZIATIVA 2003,
che avrà la sua piena realizzazione il giorno 12 settembre
2003: in occasione, infatti, del "Festival Bridge di Genova",
evento internazionale organizzato dalla Federazione Italiana
Gioco Bridge, che si svolgerà alla Fiera di Genova dal
9 al 14 Settembre 2003, la serata del 12 sarà interamente
dedicata ad AMRI e vedrà il coinvolgimento di tutti i
circoli bridge di Italia.
Chiunque voglia mettersi in contatto con AMRI, anche per richiedere
materiale informativo e i manuali, può farlo utilizzando
i seguenti recapiti e NOI saremo lieti di rispondere a tutti
sollecitamente:
La segreteria è aperta dal lunedì al venerdì
9.30 13.30
A.M.R.I Telefono: 010/3071553
Cell: 340-1238777
E-MAIL: assamri@gmail.com
Sito: http://www.amri.it
Per chi invece decidesse di aiutare l'Associazione con una
donazione, è disponibile il conto corrente bancario:
ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
C.C. n.531480 BANCA CARIGE AG.58/138 Genova
Coordinate Bancarie ABI 6175/ CAB 01583
o il conto corrente postale:
ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
C.C. Postale n. 11704277
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