Un appartamento a disposizione dei genitori.

l'A.M.R.I. mette a disposizione dei genitori dei bambini ricoverati un appartamento completamente arredato con tre posti letto, uso cucina e bagno sito in Genova, Viale Cembrano n°1/48 (8° piano). Per poterne usufruire è sufficiente contattare la segreteria A.M.R.I. (Francesca) presso Pediatria II, 3° piano, con un certo anticipo, oppure chiamare al n° 333 1471438. La sede è aperta dal lunedì a l venerdì dalle ore 9,30 alle ore 13,30. Il costo è di 13 Euro per notte.

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L’A.MR.I. ha aderito a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

La federazione ha lo scopo di coordinare a livello nazionale le associazioni di pazienti, difendere i diritti e migliorare la qualità di vita di tutte le persone affette da malattie rare, creando maggiore rappresentatività degli ammalati là dove vengono prese le decisioni in materia di politiche sanitarie.
Alcuni di noi hanno partecipato al Workshop che si è tenuto a Pavia il 13.10.2001 dove sono state individuate alcune priorità per le malattie rare da inviare alla Commissione Europea.


SITO A.M.R.I.

Si è definitivamente completata la pubblicazione del sito web, e quindi è possibile visitarlo per comunicarci suggerimenti o altro in merito agli argomenti trattati.