Stiamo vivendo giorni difficili,
pur tra i tanti ostacoli che ci troviamo a dover ancora una volta superare, negli anni abbiamo imparato sulla nostra pelle che dopo la notte, dopo ogni ‘notte’, sorge l’alba.
Non solo l’alba intesa come la scomparsa del virus e il ritorno a una vita piena, ma anche quella di una maggiore valorizzazione della ricerca e del sistema sanitario.
Come già sai, in queste settimane il nostro lavoro va avanti e si è intensificato.
Il padiglione dove normalmente operiamo è ora dedicato all’emergenza, ma le visite urgenti e i ricoveri non rimandabili continuano, e le porte dei nostri appartamenti restano aperte e la nostra accoglienza si rivela ancora più essenziale a chi, anche in questi giorni, deve attraversare l’Italia per cercare una terapia per i propri figli.
Al supporto ‘materiale’, che offriamo adeguandoci a tutte le precauzioni che l’emergenza sanitaria richiede, abbiamo attivato anche una linea telefonica per il supporto psicologicoper chi è isolato ma sente l’importanza dell’aiuto delle nostre psicologhe.
Siamo impegnati anche su vari fronti per informare in modo corretto le famiglie, per sensibilizzare le istituzioni sull’aumento delle difficoltà che i malati rari devono subire in queste settimane e per aiutare i genitori nelle difficoltà che il blocco della mobilità ha creato, ad esempio abbiamo dovuto aiutare chi ha avuto problemi a reperire i farmaci necessari a proseguire le terapie
Se da una parte abbiamo grande fiducia che questo periodo non lasci traccia sulla salute dei nostri bambini, in quanto dalle notizie che raccogliamo si conferma la poca aggressività del virus nei confronti della fascia pediatrica/adolescenziale, siamo tutti profondamente coinvolti.
Amri è una grande famiglia, con tanti amici incontrati negli anni e sparsi nelle diverse regioni d’Italia, lontani geograficamente ma uniti profondamente dalla lotta contro le malattie reumatiche che hanno colpito i nostri figli.
Questa rete di affetti e sostegno reciproco è il nostro punto di forza e, purtroppo, non passa settimana che non ci giunga la triste notizia di persone vicine e importanti che ci hanno lasciato, senza che neppure le persone più vicine potessero salutarle.
In questa vigilia di Pasqua il nostro pensiero non può che andare a loro.
La speranza è che, il prima possibile, potremo ritrovarci e continuare il percorso fianco a fianco, con rinnovata consapevolezza che solo stando vicini si può guardare con ottimismo al futuro, nostro e dei nostri figli.
Molti eventi Amri, tra i quali l’assemblea annuale e il convegno medico per famiglie inizialmente programmato per il 18 aprile, sono inevitabilmente rinviati.
“Andrà tutto bene” se continueremo a sostenere la ricerca, i nostri medici e il personale sanitario, offrire supporto psicologico necessario, ospitare le famiglie in appartamenti accoglienti e vicini all’ospedale.
Eppure, in questa situazione è naturale temere che possano calare anche gli aiuti che ci permettono di andare avanti.
Per questo ti chiediamo, nonostante tutto, di starci vicino e sostenerci anche in questo periodo, difficile per tutti, cogliendo l’occasione per farci conoscere ad altri amici che possano sposare la nostra causa, nelle modalità e nelle forme che riterrai più opportuno.
Se possiamo dare un consiglio, pensiamo che la richiesta di destinare il 5×1000 ad Amri sia la modalità migliore per farlo, perché consente a chiunque di aiutarci concretamente senza dover mettere mano al portafoglio.
Le criticità sono molte e sappiamo che anche per noi il futuro sarà difficile, ma con il tuo aiuto e la tua collaborazione riusciremo a restare il sostegno sicuro per i bambini ammalati e le loro famiglie.
Non ci resta che, nei limiti della situazione che stiamo vivendo, augurare a te e a chi ti sta vicino di vivere una serena Pasqua