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Iniziamo questo 2019 con una bella storia di solidarietà e fiducia.

Grazie al prezioso supporto economico di Fabrizio e Rossella, che abbiamo conosciuto grazie all’interessamento del dottor Marco Gattorno, possiamo finalmente implementare un progetto che da qualche tempo avevamo nel cassetto.

Come certamente saprai, uno dei punti di forza dell’associazione è l’affiancamento della professionalità di Roberta Russo, psicologa e psicoterapeuta, al team medico-scientifico del reparto.

Da anni ormai chi viene seguito dai ‘nostri’ medici ha la possibilità di essere sostenuto nel percorso terapeutico anche dal punto di vista dell’equilibrio psicologico: dalla somministrazione dei farmaci all’impatto che può avere la malattia sulla quotidianità dei nostri figli, ma anche il rapporto con l’istituzione scolastica, non sempre comprensiva rispetto alle specificità di chi è affetto da patologie reumatiche e affini.

Dal prossimo marzo la ‘nostra’ Roberta potrà affiancarsi un’altra specialista, formata in particolar modo sulla psicologia evolutiva e infantile, il ché renderà possibile portare avanti, sempre gratuitamente per chiunque se ne voglia avvalere, attività di consulenza e colloqui contemporanei e più numerosi di quanti non ne siamo riusciti a effettuare fino a oggi.

Il progetto intende affrontare la fragilità infantile causata da uno stato di salute fisica (malattie reumatiche e auto infiammatorie infantili, malattie rare). La diagnosi precoce che viene realizzata nel reparto di Pediatria II dell’Isitituto Gaslini di Genova identifica uno stato di malattia che potrebbe avere esiti di cronicità e quindi comportare, nel tempo ulteriori disagi o handicap fisici tali da ostacolare lo svolgimento delle attività quotidiane (movimento, vita sociale, etc).

In assenza di adeguate azioni preventive la fragilità identificata può determinare isolamento sociale più o meno grave.

 

Attività previste

Diversi studi confermano che i bambini e i ragazzi con patologia cronica su pazienti hanno rischi più elevati (rispetto alla popolazione di controllo) di sviluppare una sofferenza psicologica connessa alla malattia e alle ospedalizzazioni a cui può seguire un disagio emotivo e/o comportamentale. Inoltre, vari studi hanno confermato che nei pazienti a cui veniva affiancato un intervento psicologico si riscontrava una minore richiesta di interventi sanitari oltre all’adozione di comportamenti salutari.

La condizione di malattia espone i malati ad un isolamento (obbligato o voluto) che fa sentire “diversi”. Spesso, non poter condividere il dolore per timore di essere di peso agli altri, crea le condizioni che, alla lunga, producono sofferenza psicologica, disagio esistenziale che, se non curati, si trasformano in forme di psicopatologia conclamate e stabili.

La qualità della vita dei pazienti con malattie reumatiche può essere fortemente compromessa sia per la ridotta funzionalità e per l’affaticamento, sia per la necessità di cure a lungo termine e per invasive procedure in ospedalizzazione.

Il percorso diagnostico e terapeutico indicato come ottimale per la prevenzione di ulteriori disagi che aggravano lo stato di malattia e la qualità della vita dei piccoli/giovani pazienti è indicato nel documento “Lo Psicologo nel Piano Nazionale della Cronicità” (approvato il 24 novembre 2018 dal Consiglio Nazionale degli Psicologi) e consiste nella presa in carico del paziente e della sua famiglia per ridurre tutte quelle dimensioni umanamente connesse al cattivo stato di salute già quando è transitorio, figuriamoci in caso di lungo periodo o di cronicità.

 

Nei bambini più che negli adulti esiste un legame fortissimo tra corpo e mente e questo stabilisce una corrente più forte tra la necessità di intervenire sul versante psicologico/mentale ma anche concreto e globale.

 

L’intervento psicologico in età evolutiva si rivolge alla globalità del bambino con malattia cronica – dal versante affettivo a quello cognitivo – e del suo ambiente – da quello familiare, a quello sociale (scuola, sport, associazionismo, etc) – rivestendo così un ruolo importante nell’equipe multidisciplinare, oltre che nella continuità assistenziale tra Ospedale e territorio.

 

Elementi di “pre-fragilità”:

  • Diagnosi di malattia cronica e/o rara
  • Attuazione di un protocollo terapeutico farmacologico altamente complesso, come ad esempio:ricoveri programmati o day hospital (più di due all’anno), iniezioni settimanali, farmaci in somministrazione periodica in ospedale, farmaci off label, farmaci con effetti collaterali inevitabili di natura fortemente impattante (vomito, mal di testa, astenia…)
  • Forte presenza di ansia e stress familiari, tra cui il rifiuto della cura
  • In uno studio sulle malattie reumatiche nell’adulto si fa riferimento ai fattori che favorisconol’insorgenza di sofferenze psicopatologiche: essere femmine, in condizioni economiche sfavorevoli e non essere impegnate in relazioni affettive stabili.