Il progetto “Vela Amica” è promosso e realizzato dall’AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili) Onlus - Istituto Giannina Gaslini Genova con la collaborazione dei Leo Club d’Italia e il patrocinio dei comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova

L’evento s’inserisce tra le varie iniziative che l’AMRI organizza e le quali presuppongono l’uso di strumenti quali, in questo caso, la vela e il mare come mezzo d’informazione e di sensibilizzazione

I patrocini e i contributi ci permetteranno di allargare e sviluppare l’iniziativa in relazione ad altri progetti che si stanno ipotizzando in campo nazionale ed internazionale.
Attraverso questa idea cercheremo di avvicinare e far partecipi dei nostri obiettivi persone,comunità e istituzioni legati alla realtà e a problemi delle malattie reumatiche infantili che per lo più sono sconosciuti

“Vela Amica” sarà il coronamento di una serie di iniziative d’informazione volte a sensibilizzare l’opinione pubblica e il personale docente e non delle scuole materne ed elementari su un problema importante ma che è sistematicamente trascurato; la malattia cronica e le sue problematiche in  età pediatrica in ambito scolastico
Attraverso questo evento si lavorerà alla costruzione di un progetto che prevede di :
- avvicinare scienza e società,
- sostenere la ricerca
- aiutare nel quotidiano i bambini e loro famiglie

Dall’esperienza degli ultimi anni si è visto come sia fondamentale l’informazione e quindi la partecipazione della società a incontri per conoscere le malattie pediatriche che portano a importanti disabilità e che possono richiedere un lungo periodo di tempo per essere curate, con la conseguenza di determinare la perdita di notevoli risorse dal punto di vista sociale, facendo perdere molti giorni di scuola ai bimbi e giorni di lavoro ai genitori, e diminuendo l’indipendenza delle famiglie.
Tra le malattie orfane o malattie rare che per definizione comunitaria sono quelle che colpiscono meno di 5 persone ogni 10000, ci sono le malattie reumatiche infantili (l’artrite cronica giovanile, il lupus eritematoso sistemico giovanile, la dermatomiosite giovanile, ecc.). Queste malattie croniche dovrebbero essere al centro di intense ricerche aventi lo scopo di migliorarne il decorso e, possibilmente, di guarirle. Ogni terapia per bambini dovrebbe infatti avere come obiettivo primario la guarigione, o almeno il controllo della malattia, la prevenzione della disabilità e il miglioramento della qualità di vita.
Le cause delle malattie reumatiche infantili sono legate a “malfunzionamenti” del sistema immunitario che non sono però ancora ben noti e che richiedono un intenso lavoro di ricerca di laboratorio. Tale lavoro è essenziale perché solo attraverso la individuazione dei meccanismi responsabili della malattia è possibile identificare nuove  terapie altamente efficaci e selettive.
Inoltre, anche disponendo di nuovi farmaci, è spesso difficile effettuare studi che ne valutino la sicurezza e l’efficacia  nei bambini. Le case farmaceutiche, infatti, hanno uno scarso interesse a finanziare studi nei bambini  perché il mercato (e quindi il ritorno economico) è modesto  e gli studi sono in genere lunghi e costosi. Il risultato è che molti dei farmaci attualmente in uso non sono mai stati valutati per sicurezza e efficacia nei bambini, e quindi, spesso, sul foglietto illustrativo della medicina manca l’indicazione specifica per l’uso in età pediatrica. 
Per far fronte a questi problemi è stata fondata una rete internazionale chiamata PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation). PRINTO ha sede a Genova presso l’Istituto G.Gaslini ed è diretta dal prof. Alberto Martini che con la sua equipe sta ottenendo risultati eccellenti nella ricerca.
La ricerca quindi, sia sui meccanismi che generano la malattia che sui farmaci che possono curarla, è assai importante e richiede forti investimenti economici e programmatici, nonché l’intervento diretto di Istituzioni o Aziende che vogliano dare il loro contributo.  A tale proposito che gli sforzi maggiori dell’AMRI sono indirizzati a :
- erogare borse di studio a medici e biologi che desiderino fare ricerca nell’ambito delle malattie reumatiche infantili
- garantire l’acquisto di materiale scientifico per la ricerca in modo da fronteggiare la carenza di finanziamenti pubblici
- aiutare i piccoli pazienti ed i loro genitori a sostenere i problemi pratici e psicologici legati alla malattia.

4. Risorse

Il progetto sarà realizzato dall’AMRI con la collaborazione dei Leo Club, dei Circoli Velici di Salerno, Napoli, Gaeta, Ostia, Civitavecchia, Piombino, Livorno, la Spezia  e Genova e dalle Capitanerie di Porto competenti per i tratti di mare percorsi.
Il coordinatore del progetto avrà cura dell’intera organizzazione coadiuvato da un responsabile velico e da un responsabile sanitario.
La gestione generale sarà affidata ad un team di coordinamento composto da rappresentanti dell’associazione e dei Leo Club, dal coordinatore del progetto e dai responsabili di settore.
Le attrezzature e i mezzi nautici (uno scientifico e uno di supporto) sono stati messi a disposizione dell’Associazione da  persone sensibili ai problemi dei bambini ammalati; i soci, i volontari, i collaboratori e gli amici dell’Associazione e dei Leo parteciperanno alla fase pratica dell’evento in base alle indicazioni del team di coordinamento e del responsabile del progetto.
La buona riuscita dell’iniziativa non può prescindere dalla richiesta di patrocini e di  contributi finanziari di enti pubblici e privati.

5. Costi

Il preventivo di spesa per l’intera manifestazione è stimato in circa 100.000 euro così ripartiti:
70.000   per il finanziamento di borse di studio per ricercatori che desiderano fare ricerca nell’ambito delle malattie reumatiche infantili presso il reparto di Pediatria II dell’Istituto G. Gaslini di Genova
30.000   per coprire i costi relativi al personale tecnico e alle attrezzature delle imbarcazioni. Per le  spese di trasferta, vitto e alloggio in occasione delle manifestazioni organizzate nelle città sedi di tappa principale e per la navigazione delle barche da Salerno a Genova

PROGRAMMA
Partenza
Il   2 Giugno 2004   alle ore 10,30 gli equipaggi saranno ricevuti in Comune dal sindaco di Salerno e da altre autorità locali. In tale occasione si terrà anche una conferenza stampa di presentazione dell’intera manifestazione.
Giovedì 3 Giugno 2004 dal porto di Salerno avverrà la partenza che sarà un momento di festa aperto a tutti i cittadini con la partecipazione di tante barche e di autorità marittime e salernitane. Verso mezzogiorno le due imbarcazioni molleranno gli ormeggi salutate dal suono delle sirene del porto e dei natanti presenti
Tappe
All’arrivo d’ogni tappa l’imbarcazione sarà accolta dai soci del Circolo Velico e dalle autorità locali. Dopo una conferenza stampa e l’incontro ufficiale con le istituzioni, che si terranno sempre nell’area del porto, seguirà una serata conviviale presso il circolo velico (od altro luogo idoneo ad ospitare l’evento) con spettacolo musicale.
Arrivo
L’arrivo sarà previsto a Genova presso il Porto Antico per il giorno  11 Giugno 2004.    
Come sempre gli equipaggi del team “Vela Amica”   saranno accolti dai rappresentanti delle autorità locali e del Circolo Velico di Genova che insieme alla testimonial  Valeria Monetti, Andrea Cardillo, gli Sbandieratori Cavensi ed altri artisti festeggeranno il loro arrivo.
Nella giornata di Sabato 12 Giugno sono previste varie manifestazioni che culmineranno con un grande spettacolo serale sempre con Valeria Monetti, Andrea Cardillo il loro gruppo e altri artisti che stiamo contattando.
Le manifestazioni si concluderanno nella mattinata di Domenica 13 Giugno 2004 con un convegno su “Scuola e Malattie Croniche” presso il Porto Antico di Genova.
Il percorso
La navigazione da Salerno a Genova avrà due tappe principali nelle città di Roma (Ostia) e Livorno. Altre soste sono previste in altri porti come dal seguente programma :
Le tappe
Salerno Napoli 03/06/04
Napoli Gaeta 04/06/04
Gaeta Ostia 05/06/04
Ostia Civitavecchia 07/06/04
Civitavecchia Piombino 08/06/04
Piombino Livorno 09/06/04
Livorno La Spezia 10/06/04
La Spezia Genova 11/06/04
Navigazione
La navigazione sarà seguita dalle Capitanerie di Porto competenti per i tratti di mare percorsi. Ogni sera un’ emittente radiofonica a carattere Nazionale dedicherà al team “Vela Amica” alcuni minuti di collegamento in diretta radiofonica per conoscere l’andamento della regata e un’emittente televisiva nazionale trasmetterà le immagini più espressive della giornata.
Equipaggio
L’equipaggio della barca “scientifica” sarà formato dal comandante della barca, dai tecnici nautici, da operatori sanitari (medico, psicologo e fisioterapista), da piccoli pazienti e dai loro accompagnatori che si avvicenderanno nelle varie tappe.
Nelle tre tappe principali, da Salerno a Genova, l’iniziativa coinvolgerà circa 6 piccoli pazienti. L’altra imbarcazione, essendo di supporto a quella principale, prevede un equipaggio solo tecnico.
Sponsor e patrocini.
Il patrocinio dei comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova, come già ricordato all’inizio, è già stato assicurato.
Il progetto “Vela Amica” da Salerno a Genova è stato reso possibile grazie all’impegno e all’aiuto organizzativo e finanziario di sponsor privati e pubblici.