Siamo l’Associazione per le malattie reumatiche infantili (Amri Aps). Nasciamo nel 1992 da un’intuizione del prof. Alberto Martini e dall’esperienza di famiglie e volontari che hanno scelto di unire bisogni, competenze e risorse per migliorare il percorso di cura e la vita quotidiana di bambini e giovani con malattie reumatiche, autoimmuni e autoinfiammatorie.
Da allora lavoriamo insieme a famiglie, giovani, volontari, professionisti sanitari, ricercatori, associazioni e reti scientifiche. Vogliamo che ogni bambino, bambina e giovane possa crescere con il massimo delle opportunità, anche quando una malattia cronica o rara rende alcuni momenti della vita più complessi.
Che cosa facciamo
La cura non è soltanto terapia. Significa anche poter contare su ricerca, informazioni affidabili, accoglienza, sostegno, scuola, gioco, relazioni e possibilità di partecipare alle decisioni che ci riguardano.
Per questo sosteniamo progetti e attività che rispondono a bisogni concreti di bambini, giovani e famiglie:
- sosteniamo la ricerca scientifica e progetti per migliorare la qualità dell’assistenza;
- offriamo ospitalità e aiuti concreti alle famiglie che devono trascorrere periodi di cura a Genova;
- sosteniamo attività di supporto psicologico e orientamento;
- promuoviamo attività ludiche, espressive e occasioni di incontro;
- rendiamo più accessibili informazioni mediche e scientifiche affidabili;
- favoriamo la partecipazione di famiglie e giovani nella ricerca, nei servizi e nei luoghi in cui si prendono decisioni che li riguardano;
- collaboriamo con associazioni, professionisti e reti nazionali e internazionali.
Al Gaslini, dentro una rete più ampia
Siamo un’associazione accreditata presso l’IRCCS Gaslini di Genova e lavoriamo in relazione con la UOC Reumatologia e malattie autoinfiammatorie, diretta dal dott. Marco Gattorno.
Il Gaslini è inoltre sede del coordinamento di PReSTaR, rete internazionale di centri impegnati nella ricerca in reumatologia pediatrica. Amri Aps è partner di ENCA, rete internazionale che riunisce organizzazioni, genitori e giovani, e partecipa al coordinamento delle associazioni familiari di ReumaPed, la società italiana di reumatologia pediatrica.
Le malattie reumatiche infantili
Le malattie reumatiche infantili comprendono condizioni diverse tra loro che possono interessare le articolazioni e, in alcuni casi, anche altri organi e apparati. Alcune hanno origine autoimmune, altre autoinfiammatoria; andamento, sintomi e conseguenze possono essere molto diversi da persona a persona.
Negli ultimi decenni ricerca, diagnosi più tempestive e nuove possibilità terapeutiche hanno modificato profondamente il percorso di cura di molte di queste malattie. Restano però bisogni clinici, sociali e quotidiani ai quali ricerca, assistenza e sostegni devono continuare a rispondere.
Associazione di promozione sociale
Siamo un Ente del Terzo settore iscritto al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore nella sezione delle associazioni di promozione sociale. Operiamo senza scopo di lucro e la nostra attività si fonda sulla partecipazione delle persone associate, sul volontariato e sul sostegno di chi sceglie di condividere i nostri obiettivi.
Cerchiamo di trasformare tempo, competenze e risorse in qualcosa di verificabile: ricerca, ospitalità, sostegno concreto, informazione e maggiori opportunità per bambini, giovani e famiglie.