Trasformiamo esperienza, competenze e risorse in progetti concreti per bambini e giovani con malattie reumatiche e per le loro famiglie. Lavoriamo soprattutto attorno alla Reumatologia pediatrica del Gaslini, mettendo in relazione bisogni reali, ricerca, qualità dell’assistenza, informazione, accoglienza e partecipazione.
Non facciamo tutto da soli e non sostituiamo il lavoro dei professionisti sanitari. Il nostro ruolo è associativo: ascoltiamo, sosteniamo progetti, raccogliamo risorse, mettiamo a disposizione strumenti e opportunità e costruiamo relazioni tra famiglie, giovani, professionisti, ricercatori e altre organizzazioni.
Sosteniamo ricerca e qualità dell’assistenza
La ricerca e la qualità dell’assistenza sono al centro del nostro impegno. Sosteniamo progetti sviluppati insieme ai professionisti della Reumatologia pediatrica, contribuiamo all’acquisto di strumenti e materiali e cerchiamo risorse per attività che possano migliorare conoscenze, percorsi e organizzazione dell’assistenza.
Negli anni abbiamo contribuito, attraverso donazioni e progetti dedicati, all’acquisto di strumentazione per la Reumatologia e al sostegno di attività scientifiche. Ogni intervento viene definito sulla base di un bisogno concreto e del ruolo effettivo che possiamo svolgere.
Accogliamo e orientiamo le famiglie
Quando un percorso di cura porta una famiglia lontano da casa, oltre agli aspetti sanitari possono emergere problemi molto pratici: trovare un alloggio, organizzare gli spostamenti, orientarsi in una città nuova e affrontare costi aggiuntivi.
Per questo continuiamo a occuparci di accoglienza a Genova e di sostegno alle famiglie che arrivano per il percorso di cura, cercando soluzioni adeguate ai bisogni e alle risorse disponibili.
Rendiamo più accessibili informazioni affidabili
Una diagnosi porta con sé molte domande. Per questo lavoriamo con medici, ricercatori e altri professionisti per rendere più accessibili informazioni cliniche e scientifiche affidabili.
Realizziamo incontri per famiglie, video con specialisti, approfondimenti, giornalino, newsletter e contenuti online. Cerchiamo di spiegare temi complessi con parole comprensibili, senza perdere la precisione necessaria quando parliamo di salute e ricerca.
Le informazioni che pubblichiamo possono aiutare a orientarsi, ma non sostituiscono le indicazioni del team sanitario che segue ogni bambino o ragazzo.
Siamo presenti anche nella vita quotidiana del reparto
Il tempo trascorso in ospedale non è fatto soltanto di visite ed esami. Sosteniamo e promuoviamo attività ludiche, espressive e progetti che possano rendere più vivibili gli spazi e i tempi del percorso di cura.
Quando emerge un bisogno concreto, possiamo contribuire anche con materiali, strumenti o interventi concordati con il personale sanitario e con chi vive quotidianamente il reparto.
Promuoviamo ascolto e partecipazione
Bambini, giovani e famiglie non sono soltanto destinatari delle attività. La loro esperienza può aiutare a individuare bisogni, migliorare l’informazione, orientare nuovi progetti e portare priorità concrete nei luoghi in cui si parla di ricerca e assistenza.
Per questo promuoviamo questionari, incontri, momenti di confronto e occasioni di partecipazione con professionisti, associazioni e società scientifiche. Lavoriamo perché, quando le condizioni lo permettono, l’esperienza di chi vive la malattia entri nella progettazione delle attività e nel confronto sulla ricerca e sui servizi.
Lavoriamo in rete
Collaboriamo con la UOC Reumatologia e malattie autoinfiammatorie dell’IRCCS Gaslini e, in base ai singoli progetti, con professionisti sanitari, ricercatori, associazioni, enti del Terzo settore e reti scientifiche.
Tra le relazioni più importanti per il nostro lavoro ci sono:
Come scegliamo i progetti
Partiamo da bisogni concreti e da ciò che possiamo realisticamente sostenere. Valutiamo utilità, risorse necessarie, ruolo dei partner, continuità e possibilità di verificare i risultati.
Quando raccogliamo fondi per un progetto, vogliamo spiegare che cosa intendiamo realizzare, come saranno utilizzate le risorse, che cosa è stato possibile fare e quali passaggi restano ancora da compiere.