Noi volontari, con l’aiuto di alcuni collaboratori, sosteniamo le famiglie e i bambini con aiuti economici, assistenza sociale e sanitaria, e la promozione della ricerca scientifica
Ci occupiamo di:
- Fornire assistenza umana e sociale alle famiglie provenienti dalle varie regioni d’Italia accogliendo i loro bisogni. Il nostro aiuto e la nostra presenza consentono di sopportare i lunghi periodi di ricovero, la lontananza da casa, l’ansia per i bambini costretti a sottoporsi alle terapie.
- Dare aiuto economico alle famiglie per poter affrontare i costosi viaggi per le visite di controllo o i ricoveri ospedalieri, e per sostenere il pagamento di esami o farmaci non dispensati dal SSN.
- Gestire cinque appartamenti nelle immediate vicinanze dell’ospedale, presi in affitto dall’associazione, per ospitare quei genitori che, dovendo sostare per un lungo periodo in ospedale, evitano la ricerca di un alloggio non sempre adeguato e generalmente assai costoso. Riusciamo ad ospitare fino a sette nuclei contemporaneamente.
- Realizzare incontri, raccolte fondi, convegni, sensibilizzando l’opinione pubblica, gli organi istituzionali e le strutture sanitarie sui gravi problemi che le malattie reumatiche rappresentano per i bambini e per ottenere tutto ciò che è necessario per condurre una vita sociale normale.
- Mettere a disposizione del reparto una psicologa psicoterapeuta che supporta, in particolar modo i genitori, nell’affrontare l’impatto emotivo che la malattia ha sia sul bambino che sulla famiglia.
- Sostenere la ricerca scientifica su queste malattie donando sofisticati strumenti di laboratorio e finanziando un dottorato di ricerca specifico.
- Intrattenere i piccoli pazienti in attività ludiche così da strappare un sorriso e regalare un momento di svago a chi è costretto a vivere, anche per lunghi periodi, in ospedale. L’attività di gioco viene svolta una o due volte la settimana per 11 mesi all’anno.
- Progettare e realizzare interventi per le migliorie necessarie ad offrire sempre più confortevoli soggiorni e/o strumenti utili alle famiglie e ai bambini anche nel reparto, su suggerimento/richiesta delle infermiere e dei medici (ad esempio acquisto di elettrodomestici, creazione di manuali informativi, giornate di animazione con tema specifico, addobbi per i periodi festivi), interventi di intrattenimento per le madri.
La nostra azione di assistenza e volontariato si affianca all’importante lavoro scientifico che viene svolto dal Prof. Angelo Ravelli e della sua equipe che hanno in cura i nostri bambini. Lo studio e la ricerca delle malattie reumatiche del bambino viene svolta attraverso PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trial Organization), organizzazione finanziata dalla Comunità Europea presso l’Istituto Pediatrico Giannina Gaslini di Genova .
Dal primo giugno 2002 la nostra attività che in questi anni abbiamo svolto presso il Policlinico di Pavia, ci vede impegnati a Genova dove giungono famiglie da tutte le regioni italiane, e la nostra associazione è presente per rispondere alle richieste di aiuto e di sostegno.
