Relazione del Presidente all’Assemblea Annuale soci Amri Aps
Genova 25/04/2023
Lo scorso anno abbiamo festeggiato i 30 anni di Amri. Un traguardo veramente importante per la nostra associazione fatto di tante soddisfazioni e molta fatica da parte di tutti i volontari, i soci, gli amici, i sostenitori, i collaboratori, i medici, i ricercatori e gli infermieri che si sono succeduti negli anni.
Il mio sincero grazie va a tutte le persone che hanno reso possibile raggiungere questo traguardo e in particolare a chi si sta adoperando al giorno d’oggi, anche se il periodo non è facile, perché questa realtà continui a camminare verso gli obiettivi che i fondatori si erano dati nel lontano 1992.
Nel corso degli ultimi anni, purtroppo, è sempre più difficile coinvolgere nuove famiglie e la vita associativa ne risente.
Le esigenze e i progetti da mettere in campo sarebbero molti, ma servono persone che se ne prendano carico.
A questo proposito faccio un appello a tutti i soci, in particolare a quelli liguri, perché non facciano mancare la loro disponibilità ad unirsi a noi. Una presenza numerosa di volontari favorisce il raggiungimento degli obiettivi dell’associazione che sostanzialmente sono: supportare i bambini ammalati e le loro famiglie e sostenere la ricerca scientifica.
La relazione ai “numeri” del bilancio la possiamo vedere in allegato, in quanto, con la nuova normativa sul Terzo Settore, gli ETS devono presentare un nuovo modello di rendicontazione e una relazione a hoc.
RISULTATO D’ESERCIZIO – Ancora una volta dobbiamo registrare un bilancio negativo. Come già affermato in altre occasioni il nostro sforzo deve essere concentrato sulle attività a favore della Reumatologia. Questa strategia, oltre che portare proventi in termini economici, ci può ripagare anche in termini di coinvolgimento delle famiglie, di cui abbiamo tanto bisogno. I servizi offerti da Amri, senza peccare di presunzione, sono di qualità. Ma i costi da sostenere sono sempre maggiori.
BILANCIO PREVENTIVO 2023: quest’anno nel bilancio presentato viene previsto un nuovo progetto che vogliamo implementare e è quello della costituzione di una “Lupus Clinic”: un Centro di Alta Specialità nel contesto di un Ospedale Pediatrico, che unisca in una unità organizzativa l’attività multi-disciplinare necessaria per la gestione di questi pazienti complessi.
Tale unità si pensa possa essere implementata grazie all’istituzione di un ambulatorio che prevede la presenza dei due specialisti dedicati, coinvolti nella gestione del paziente con LES (il Reumatologo e il Nefrologo pediatra) e la consulenza di altre figure specialistiche (Neuropsichiatri Infantili, Oftalmologi, Cardiologi, Pneumologi, Gastroenterologi, Dermatologi, Radiologi, Fisiatri, Fisioterapisti), indispensabili per affrontare in modo coordinato le diverse necessità cliniche dei pazienti. A questo si deve aggiungere la necessaria attenzione all’aspetto psicologico, con figure professionali adeguate che possano accompagnare i pazienti, generalmente nella fase adolescenziale, e le loro famiglie. Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una rara malattia autoimmune cronica, che colpisce diversi organi ed apparati. Per questi motivi il progetto sarà condiviso con l’associazione Fondo Malattie Renali del Bambino.
BILANCIO SOCIALE 2022 – Come ogni anno con queste poche righe voglio riepilogare l’impegno messo in campo da Amri in termini pratici e di rilevanza sociale. Accoglienza: come premessa dobbiamo specificare che non possiamo fare una comparazione rispetto agli anni precedenti, la situazione degli appartamenti, nel corso del 2022, ha avuto sviluppi diversificati. Fino al 30 Aprile abbiamo occupato i 5 appartamenti solo con una sola famiglia, a causa della pandemia, Da Maggio a fine Ottobre i 5 appartamenti sono stati occupati in condivisione, mentre da Novembre gli appartamenti si sono ridotti a 4. Abbiamo avuto 2011 giorni d’occupazione con una percentuale di occupazione un po’ bassa (64%) e 306 famiglie ospitate. Stiamo analizzando le motivazioni che hanno portato ad una occupazione così bassa in quanto negli scorsi anni non eravamo mai scesi sotto l’80%. Sono sempre poche le famiglie di Reumatologia che usufruiscono dei nostri appartamenti (solo 92, 33%) Per questo abbiamo ridotto di una unità abitativa la nostra offerta. Un grazie sincero ai volontari che con grande dedizione e sacrificio si prodigano tutto l’anno affinchè le famiglie possano usufruire al meglio di questo importantissimo servizio. Pensate che ci sono 6 volontarie che si alternano al telefono per poter rispondere nelle 24 ore, per 7 giorni su 7, a ogni necessità delle famiglie ospitate. Tutta la nostra riconoscenza per questo impegno gratuito, faticoso, ma fondamentale. Banco Alimentare: aderendo alla Associazione Banco Alimentare della Liguria nel corso del 2022 i nostri volontari hanno distribuito alimenti alle famiglie in difficoltà che hanno frequentato i nostri appartamenti. Psicologa: la dottoressa Elena Pescio ha condotto 258 colloqui/interventi (50’/cad circa) con minori in reparto, 102 con minori e con genitori in DH e 50 negli ambulatori. Ha guidato il gruppo di auto mutuo aiuto, composto perlopiù da mamme, denominato SOSteniamoci, per 3 incontri. Con 20 videochiamate ha seguito anche da remoto alcuni casi. Questo oltre a tutta l’attività di equipe, dei contatti col territorio e di refertazione. Direi un ottimo e impegnativo lavoro della nostra psicologa alla quale vanno i nostri più sentiti ringraziamenti per la disponibilità e la professionalità messe in campo. AMRI in Rete: L’associazione partecipa a livello regionale, nazionale ed europeo a diverse organizzazioni di “secondo livello”. Amri aderisce a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (realtà che raggruppa oltre 150 associazioni di pazienti che si interessano di malattie rare), CNAMC Coordinamento Nazionale Malati Cronici e Rari (emanazione di Cittadinanzattiva raggruppa oltre cento associazioni di pazienti affetti da malattie croniche e rare), Associazioni amiche di Telethon (circa 200 associazioni di pazienti che sono riconosciute da questa importante Fondazione per il loro lavoro a favore della ricerca scientifica), Consulta associazioni di FNOPI (Federazione Ordini Professioni Infermieristiche) e ENCA European Network Children with Arthritis (organizzazione europea di associazioni nazionali di pazienti con malattie autoimmuni e autoinfiammatorie pediatriche). Sempre a livello europeo abbiamo un rappresentante nel Board dell’ERN Rita (la rete europea dei centri di eccellenza che si occupano delle nostre patologie) attraverso il gruppo Ripag. A livello ligure Amri è impegnata nella costituzione di un gruppo di associazioni che si occupano di malattie rare come interlocutore dell’istituzione regionale. Questo è un impegno non indifferente che permette di portare a livello regionale, nazionale ed europeo quelle che sono le esigenze e le problematiche che emergono nelle nostre patologie, istanze che attraverso piccole realtà come AMRI non avrebbero la forza di emergere. Non si contano le call del presidente e della vice presidente per tenere le fila di tutti i progetti e i viaggi per partecipare ai congressi delle società scientifiche o delle organizzazioni di secondo livello. Questo impegno condiviso ha portato, ad esempio, a livello nazionale:
-All’approvazione alla fine del 2021 del Piano Nazionale Malattie Rare. La “lotta” ora è quella di ottenere i Decreti attuativi della legge stessa.
-All’approvazione, all’unanimità, da parte della Camera dei deputati della mozione unitaria sulle Malattie Reumatiche che impegna il governo ad agire in questo senso. Questo provvedimento contiene 12 punti fondamentali per migliorare l’assistenza ai pazienti reumatici.
– Alla discussione nella Commissione lavoro e sanità del Senato di una proposta di legge per riconoscere la Fibromialgia come malattia invalidante.
CONCLUSIONI – Amri è costituita da genitori volontari che dedicano parte del loro tempo per cercare di condividere, con altri genitori, i momenti di difficoltà dovuti alla malattia del figlio e portare la loro esperienza al servizio di tutti, cercando, nel contempo, di soddisfare al meglio i bisogni delle famiglie, soprattutto di quelle più bisognose di attenzioni umane, sociali ed economiche. E’ urgente che altre famiglie si sentano coinvolte e portino nuove energie all’associazione. Siamo disponibili a fare spazio e collaborare con le nuove “generazioni”, saremo attenti a concentrarci sulle problematiche che interessano le famiglie della reumatologia, ma chiediamo di non avere paura ad avvicinarsi ed entrare nella vita associativa. Non è scontato che Amri ci sia sempre e per sempre, serve l’aiuto e il sostegno in prima persona di tutti i genitori, in particolar modo le famiglie che hanno bambini piccoli.
Termino con un pensiero per Amalia e Carlo, due volontari che a causa della malattia non possono partecipare in modo attivo alla vita dell’associazione.
Un caro saluto a tutti.
Gabriele Bona – Presidente Amri Aps
RELAZIONE AL RENDICONTO DI CASSA 2022
ATTIVITA’ DI INTERESSE GENERALE
Partiamo ad analizzare le USCITE PER LE ATTIVITA’ DI INTERESSE GENERALE
Fa parte delle uscite per materie prime (A1) il materiale didattico acquistato per l’opera dei volontari (€ 228,34) e il materiale acquistato per la cancelleria ad utilizzo della segreteria (€ 262,55) per un totale di € 490,89.
Nella voce Servizi (A2) abbiamo tutte quelle spese che riguardano i servizi che forniamo alle famiglie, tipo le utenze degli appartamenti in cui ospitiamo le famiglie (€ 4568,46), le spese telefoniche (€ 415,50), l’assicurazione per i volontari e verso terzi (€ 1822,99), la stampa del giornalino (€ 728) e di tutto il materiale tipografico di utilizzo (€ 366 + € 146,40 per la stampa dei biglietti da donare nelle ricorrenze), le spese postali (€ 1071,30), le spese sostenute per il collaboratore addetto alle comunicazioni, all’aggiornamento del sito e social media manager (€ 17344,02), fatture della psicologa che collabora con noi per l’assistenza psicologica dei piccoli pazienti (€ 5205) ed, infine, le spese bancarie (€724,11). IL totale è di € 34.882,42.
Nella Categoria A3 abbiamo la spesa più consistente della nostra Associazione, gli affitti dei 5 appartamenti (€ 45.554,70).
Nella voce successiva, la A4 per il personale troviamo le uscite per la segretaria amministrativa (€ 17661), per l’addetta alle pulizie (€ 5075), che presta la sua opera all’interno degli appartamenti e le spese delle tasse e dei contributi versati con i modelli F24 (€ 10316,74). Il totale è di € 33.052,74.
Infine per l’ultima categoria delle uscite (A5) abbiamo alcune spese per l’assistenza alle famiglie: Gestione appartamenti (prodotti per la pulizia e piccole riparazioni (€ 2158,97), Tari (€ 2204), sostegno economico alle famiglie (rimborsi viaggio € 3753,33) e il sostegno in particolare a M.A. a rimborso della raccolta fatta nel 2016 a suo favore (€ 1400). Abbiamo le spese sostenute per congressi medici organizzati a favore delle famiglie, momenti di confronto e approfondimento con lo staff medico ed infermieristico dell’Equipe di Reumatologia del Gaslini di Genova (€ 5324,33). Troviamo inoltre i rimborsi viaggio per i volontari e i consiglieri per la partecipazione a tavoli di lavoro organizzati da enti e federazioni a cui siamo associati (€ 3240,40). Legata a quest’ultima voce ci sono le spese per le affiliazioni a codeste associazioni con le quali facciamo rete (€ 100). Infine più genericamente le spese varie e di segreteria (€ 1046,70) . Totale € 19.227,73.
Le spese totali per la Gestione Generale si attestano ad un totale di € 133.208,48
Passiamo ad analizzare le ENTRATE DI INTERESSE GENERALE
Come prima voce abbiamo le Quote associative (A1 € 8125), i contributi versati dagli fruitori degli appartamenti (A2 € 16.820), le erogazioni liberali (A3 € 29.304,02), il 5 per 1000 (A5 € 35.009,20) , il contributo versato da un soggetti privato per il progetto Supporto Psicologico ( A6 € 10.000), e infine il contributo ricevuto dal Bando Pubblico della Regione Liguria per l’accoglienza dei nuclei familiari in situazione di disagio socio economico con bambini in cura presso l’Istituto Giannina Gaslini di Genova (A8 € 14.750,50) e infine un piccolo rimborso per conguagli (A10 € 1.639,73).
Le entrate totali sono € 115.648,45.
Per le attività di interesse generale abbiamo un disavanzo di € 17560,03
ATTIVITA’ DI RACCOLTA FONDI:
Questa categoria si compone esclusivamente di raccolta fondi OCCASIONALI, che verranno dettagliate nelle rendicontazioni allegate a questa relazione.
Qui si sintetizza che a fronte di una uscita totale di € 6.333,92 abbiamo raccolto € 14.307,75 con un avanzo di € 7.973,83.
Per le sezioni D e E non vi sono elementi.
Con un totale di costi e oneri pari a € 139.542,40 e un totale di entrate pari a € 129.956,20 risulta un disavanzo d’esercizio in perdita pari a € 10.964,09 dopo le imposte.
Gabriele Bona – Presidente Amri