Relazione al Bilancio anno 2020 – Assemblea Annuale dei Soci – 24/04/2021 

 

Con grande rammarico anche quest’anno ci ritroviamo, per questo momento fondamentale della vita associativa, in modalità online.

La speranza che il 2021 fosse l’anno della ripresa della normalità si è dovuta arenare contro l’evidenza della forza di questa pandemia e pertanto ci ritroviamo nuovamente e solamente in modo virtuale.

Il nostro auspicio è quello di poterci riunire in presenza quanto prima.

 

Seppur con le enormi difficoltà e fatiche che l’anno appena trascorso ci ha imposto, Amri non si è mai fermata e grazie alla tenacia e alla passione dei nostri volontari, dei nostri dipendenti e collaboratori siamo risultati una delle pochissime associazioni, presenti al Gaslini, che ha assicurato la continuità della sua opera per tutto il 2020.

 

Abbiamo dovuto prendere provvedimenti per assicurare tutte le dovute condizioni igienico-sanitarie richieste dalla situazione: gli appartamenti sono stati assegnati a una sola famiglia, le stanze sono state accuratamente sanificate frequentemente e dopo ogni partenza, il lavoro della segreteria e della psicologa, in certi mesi dell’anno, i più critici, si è potuto svolgere solo da remoto e l’apporto dei volontari in corsia si è realizzato in maniera virtuale.

 

Non siamo riusciti ad organizzare incontri con i medici e anche noi volontari ci siamo ritrovati solo in modo virtuale. Nonostante tutto questo il 2020 ha segnato una nuova tappa fondamentale per Amri, coinvolti dai nostri medici siamo stati gli artefici, dal punto di vista economico, della costituzione della Fondazione Printo, istituzione creata per dare ulteriore slancio alla ricerca scientifica sulle malattie autoimmuni e autoinfiammatorie pediatriche.

Printo, network mondale, nato circa 20 anni or sono da una felice intuizione del prof. Alberto Martini, ha contribuito in modo determinante allo sviluppo di farmaci sempre più efficaci nella cura delle “nostre” patologie consentendo ai nostri bambini di vivere, nella maggior parte dei casi, una vita alla pari dei coetanei sani.

Serviva un riconoscimento formale per gestire al meglio la sua attività e grazie a Amri è nata la Fondazione a cui tutti guardiamo con rinnovata speranza per un futuro migliore.

 

Il nostro impegno per Printo ha condizionato pesantemente il bilancio 2020, che come si nota è stato riorganizzato, nella parte delle uscite, in modo da mettere meglio in evidenza l’impegno profuso verso gli scopi associativi.

Passiamo ora ad analizzarlo nel dettaglio.

ENTRATE

Quote associative: l’importo risulta quasi dimezzato in ragione del fatto che gli appartamenti, causa Covid, sono stati assegnati in modo esclusivo ad una sola famiglia per volta e quindi i soci che ne hanno potuto usufruire sono notevolmente diminuiti con conseguente perdite di quote incassate.

Il numero dei soci a fine 2020 era di 258 a fronte di circa 400 alla fine del 2019. Raccolta fondi: importo in calo a causa dell’impossibilità di effettuare eventi.

Oblazioni: buon incremento della voce anche se non dobbiamo stancarci di trovare benefattori per la nostra causa. Recupero spese affitto: stesso calo e stesse motivazioni già descritte nelle quote associative.

Progetto Chiesa Valdese: il sostegno dell’Unione delle Chiese Metodiste e Valdesi in Italia è continuato e la cifra risulta consistente in quanto nel corso dell’anno analizzato sono state incassate anche rate relative all’anno 2019 (che infatti risultava a zero).

Donazione per sostegno psicologico: la famiglia che si è impegnata a sostenere le nostre psicologhe, dopo una donazione iniziale, molto consistente, ha confermato anche per i tre anni successivi il contributo anche se in maniera minore.

Fondi raccolti 5 per mille: nel corso del 2020, a causa della pandemia, il governo, per sostenere il terzo settore, ha erogato, in modo straordinario, gli importi per due annualità (2018-2019).

Questa voce è di fondamentale importanza per la vita di tutte le associazioni e pertanto si invitano tutti i soci a farsi promotori della sottoscrizione, che ricordiamo non comporta nessun onere per il contribuente, a favore di Amri (ricordo il codice fiscale da indicare nella dichiarazione dei redditi: 96018220184).

USCITE

Come vi accennavo sopra, questa sezione del bilancio è stato strutturato per evidenziare le spese sostenute a favore degli scopi associativi da quelle di pura gestione.

Spese per sostegno e servizi alle famiglie: in questa voce sono comprese tutte le uscite per la gestione degli appartamenti (affitti, bollette, pulizie e tasse), le collaborazioni delle psicologhe, il sostegno a Martina e quello a tutte le famiglie. Questo capitolo di spesa rappresenta il 37% del nostro bilancio.

Spese per il supporto alla ricerca: in questa voce è presente l’esborso che Amri ha effettuato per permettere la creazione della Fondazione Printo. Questa voce rappresenta il 38% del bilancio. Spese per comunicazione e fundraising: sono comprese tutte le spese per organizzare eventi, anche se quest’anno sono stati veramente pochi, per far conoscere Amri, per informare i soci sulla vita associativa e la collaborazione del professionista addetto alla comunicazione e al fundraising. Riteniamo che questa figura sia di vitale importanza pe Amri affinchè l’associazione riesca sempre a comunicare in modo corretto ed appropriato e a reperire i fondi necessari per la sua attività. Questa voce rappresenta l’11% del bilancio.

Spese di Gestione: in questa parte sono inseriti tutti i capitoli di spesa che concorrono al buon funzionamento della “macchina” associativa. Vorrei soffermarmi sul punto Segreteria. La nostra Grazia è il perno di tutta la nostra attività e considerare l’esborso per il suo stipendio in questa sezione è quantomeno riduttivo. Pertanto direi che le spese di gestione depurate della voce “segreteria” (10% del totale uscite) pesano solo per il 4% sul bilancio.

RISULTATO DI ESERCIZIO

Purtroppo ancora una volta dobbiamo registrare un bilancio fortemente negativo, lievemente attenuato dal doppio 5×1000 ricevuto, ma possiamo ribadire che il sostegno che Amri dà alla ricerca scientifica è significativo e che il patrimonio rimane solido.

Per quanto riguarda la ripartizione delle spese si può vedere che la gestione dell’associazione pesa solo per il 4%, se consideriamo anche la segreteria passiamo al 14%, mentre se aggiungiamo anche la parte relativa alla comunicazione e fundraising arriviamo al 25%.

Pertanto i tre quarti dei nostri sforzi sono rivolti agli scopi associativi e comunque, come sta entrando nella convinzione generale del Terzo Settore, le spese di gestione, se si vuole offrire servizi di qualità, costano e noi possiamo affermare che cerchiamo il più possibile di “far le cose” bene.

BILANCIO PREVENTIVO 2021

Con il bilancio presentato non viene prevista nessuna spesa o progetto straordinario in quanto continuando la situazione pandemica ad oggi è difficile prevedere interventi al di fuori dell’attività ordinaria. Sicuramente cercheremo di mantenere e migliorare le attività in corso. Vorrei solo segnalare il crollo della spesa per la Psicologa in quanto ci aspettiamo che a breve la dottoressa Pescio venga presa in carico dalla Fondazione Printo, come da accordi in sede di costituzione della Fondazione stessa. Il suo lavoro continuerà comunque a favore di AMRI, delle famiglie e dei bambini e ragazzi ammalati.

BILANCIO SOCIALE 2020

Come dicevo in apertura, Amri, nonostante le grosse criticità dovute alla pandemia, non si è mai fermata e attraverso il grosso impegno di tutti siamo riusciti a sostenere le esigenze di famiglie e bambini ammalati.

La resilienza dell’associazione si è mostrata veramente alta.

Vediamo i numeri di questo impegno. Accoglienza: le famiglie ospitate sono state 238 per un totale di 1583 notti. Percentuale di occupazione all’87%, praticamente non ci sono stati periodi in cui le nostre stanze sono state vuote. I nuclei ospitati completamente a carico di Amri sono stati 56 per 389 notti, circa un quarto del totale. Numerosi ospiti hanno potuto beneficiare dei prodotti alimentari cha Amri ha messo loro a disposizione grazie alla collaborazione con il Banco Alimentare.

Un sentito ringraziamento alla segretaria (altro che costo di gestione), all’addetta alle pulizie e a tutti i volontari che seguono gli appartamenti che “si son fatti in quattro” per riuscire nella gestione ottimale dell’accoglienza anche in una situazione estrema.

Supporto Psicologico: nel corso del 2020 abbiamo vissuto una situazione particolare per quanto riguarda questa attività. Prima di tutto il Covid non ha permesso gli incontri in presenza fino alla tarda estate. Inoltre la dottoressa Pescio è stata in maternità per i primi mesi dell’anno. Al suo rientro, a giugno, la dottoressa Russo ha lasciato l’associazione per cogliere un’altra opportunità lavorativa, ma ha assicurato fino alla fine dell’anno la transizione dei trattamenti in corso verso l’altra professionista.

Le due psicologhe hanno avuto incontri con circa 70 famiglie per un totale di 250 colloqui o interventi terapeutici. Sono stati organizzati cinque incontri di tipo informativo e psico-educazionale aperti ai genitori, denominati “SOSosteniamoci” che hanno visto coinvolte una quarantina di persone, oltre che alle dottoresse Caorsi e Rosina, così come la responsabile infermieristica del reparto, dott.ssa Zolesi, insieme ad alcune infermiere della Pediatria II.

La dott.ssa Pescio è subentrata nel team multidisciplinare sulla Fibromialgia coordinato dalla dott.ssa Malattia. Amri in Rete a livello nazionale ed europeo: anche questa attività ha risentito in modo considerevole della pandemia in quanto gli incontri non si sono potuti più tenere in presenza.

Questa situazione però ha fatto si che le varie istituzioni abbiano organizzato un alto numero di incontri on line che, a dir la verità, hanno messo in crisi la disponibilità di chi offre il suo tempo in modo volontario. Attraverso questa intensa attività si è riusciti a portare all’attenzione dei decisori politici diverse problematiche, legate in particolar modo al Covid, che interessano le persone fragili, come la vaccinazione, la proroga dei piani terapeutici, la considerazione dei caregiver e in particolare per le nostre patologie la transizione dalla fase pediatrica a quella dell’adulto.

Ricordo che ad oggi Amri aderisce a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (realtà che raggruppa oltre cento associazioni di pazienti che si interessano di malattie rare), CNAMC Coordinamento Nazionale Malati Cronici e Rari (emanazione di Cittadinanzattiva raggruppa oltre cento associazioni di pazienti affetti da malattie croniche e rare), Associazioni amiche di Telethon (circa 190 associazioni di pazienti che sono riconosciute da questa importante Fondazione per il loro lavoro a favore della ricerca scientifica), Consulta associazioni di FNOPI (Federazione Ordini Professioni Infermieristiche), Novartis Rare Autoinflammatory Council Advisory Board (emanazione della casa farmaceutica Novartis per sostenere le associazioni) e ENCA European Network Children with Arthritis (organizzazione europea di associazioni nazionali di pazienti con malattie autoimmuni pediatriche). Come dicevo, questo è un grosso impegno che permette però di portare a livello nazionale ed europeo le esigenze e le problematiche sanitarie e sociali che attraverso le piccole realtà non avrebbero la forza di emergere. Comunicazione: per sopperire all’impossibilità di incontrare i medici, attraverso i periodici incontri organizzati da Amri, si sono registrati otto interventi che hanno visto coinvolti tra gli altri il prof. Ravelli e i medici Malattia, Gattorno e Volpi. Video che poi sono stati caricati sui nostri canali social.

CONCLUSIONI

Uso le stesse parole usate 10 anni or sono, ma ancora tremendamente attuali.
Per mantenere i risultati conseguiti e cercare di raggiungerne altri altrettanto importanti e significativi c’è bisogno della collaborazione e del supporto sempre maggiore di tutti i soci e delle persone a cui sta a cuore Amri e per questo noi continueremo ad insistere e a darci da fare nella convinzione che gli aspetti sociali devono integrarsi con quelli medici e scientifici. Anche nel consiglio direttivo c’è bisogno di un ricambio generazionale che faccia entrare genitori di bambini piccoli che possano portare il loro contributo e capire meglio le esigenze delle famiglie. Per questo ancora una volta vi esorto a non avere paura ad avvicinarvi all’associazione e dare il vostro contributo.

Ringrazio per l’attenzione e la partecipazione a questo importante appuntamento associativo e auguro a tutti buon lavoro nella speranza di poterci incontrare di persona al più presto.

Gabriele Bona – Presidente AMRI aps