Relazione del Presidente all’Assemblea Annuale soci Amri Aps
Genova 06/04/2024
PREMESSA: arriviamo a questo significativo appuntamento annuale a breve distanza dell’importante riconoscimento che Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha conferito al presidente e alla vicepresidente Marta Dellepiane, onorificenza per il merito civile. Un notevole riconoscimento per Amri e un fondamentale segno di stima per tutti noi, un momento di grande gioia che raccoglie anche tutti i momenti di dolore, fragilità, difficoltà che bambini e famiglie devono affrontare nella loro quotidianità. Amri è vicinanza, sostegno, ricerca, attraverso tutto quello che mette in campo. È esserci per ogni famiglia che in questa onorificenza si deve sentire premiata e riconosciuta per la lotta quotidiana alla malattia. Trovo attualissime ancora una volta le parole utilizzate lo scorso anno per i 30 anni di Amri, sempre in occasione dell’assemblea dei soci: “Un traguardo veramente importante per la nostra associazione fatto di tante soddisfazioni e molta fatica da parte di tutti i volontari, i soci, gli amici, i sostenitori, i collaboratori, i medici, i ricercatori e gli infermieri. che si sono succeduti negli anni. Il mio sincero grazie va a tutte le persone che hanno reso possibile il raggiungimento di questo traguardo e in particolare a chi si sta adoperando ad oggi, in un periodo non è facile, affinchè questa realtà continui a camminare e perseguire gli obiettivi che i fondatori si erano dati già dal 1992”.
Risulta sempre più difficile coinvolgere nuove famiglie e nuovi volontari e di questo la vita associativa ne risente. I progetti da sviluppare per essere vicini alle famiglie non mancano, ma servono persone disponibili che se ne facciano carico. Lancio un appello a tutti i soci e ai genitori, in particolare a quelli liguri, ognuno può fare la sua parte, anche a centinaia di chilometri da Genova, per offrire la propria disponibilità, anche piccola, ad Amri per condividere gioie e fatiche per il bene di tutti.
Come noto, vista la normativa sul Terzo Settore, la relazione ai “numeri” del bilancio la possiamo trovare in allegato, con il modello di rendicontazione e la relazione ad hoc indicato dalla legge.
RISULTATO D’ESERCIZIO – Quest’anno registriamo un bilancio economico positivo. Purtroppo il risultato finanziario non va di pari passo con il coinvolgimento dei genitori e dei volontari che possano portare nuova linfa all’associazione. Rinnovo l’invito a tutti affinchè il nostro impegno sia orientato sempre più verso le attività a favore della Reumatologia e delle famiglie che ad essa afferiscono. Questo sforzo, oltre che portare proventi in termini economici per progetti a hoc, ci può offrire l’opportunità di “agganciare” e coinvolgere le nuove famiglie, di cui abbiamo tanto bisogno. La mancanza di una sala giochi in reparto ci limita molto nell’attività dei volontari, ma anche in questo caso non dobbiamo demordere e continuare ad offrire le nostre attività ludico ricreative ai bambini ricoverati in presenza dei loro genitori.
BILANCIO PREVENTIVO 2024: Lo scorso anno avevamo annunciato la partenza del progetto inerente la costituzione di una “Lupus Clinic”, un Centro di Alta Specialità nel contesto di un Ospedale Pediatrico, che unisca in una unità organizzativa, l’attività multi-disciplinare necessaria per la gestione di questi pazienti complessi. Tale unità è partita, ad inizio 2024, attraverso l’istituzione di un ambulatorio che prevede la presenza dei due specialisti dedicati, coinvolti nella gestione del paziente con LES (Reumatologo e Nefrologo pediatra) e la consulenza di altre figure specialistiche (Neuropsichiatra, Oftalmologo, Cardiologo, Pneumologo, Gastroenterologo, Dermatologo, Radiologo, Fisiatra, Fisioterapista), indispensabili per affrontare in modo coordinato le diverse necessità cliniche dei pazienti. A questo si deve aggiungere la necessaria attenzione all’aspetto psicologico, fornito dalla dottoressa Elena Pescio, che attraverso la sua attività può accompagnare i pazienti, generalmente nella fase adolescenziale, e le loro famiglie. Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una rara malattia autoimmune cronica, che colpisce diversi organi ed apparati. Per questi motivi il progetto sarà condiviso con l’associazione Fondo Malattie Renali del Bambino.
Quest’anno ci auguriamo, inoltre, di poter implementare il progetto dedicato alla Fibromialgia che prevede di sostenere l’importante azione clinica della dottoressa Clara Malattia con l’inserimento del supporto della psicologa. rivolto ai giovani pazienti e le loro famiglie.
Naturalmente continueremo con le attività di accoglienza e sostegno alle famiglie in difficoltà.
BILANCIO SOCIALE 2023 – Come ogni anno con queste poche righe voglio riepilogare l’impegno messo in campo da Amri in termini pratici e di rilevanza sociale.
Accoglienza: abbiamo avuto 2402 giorni d’occupazione degli appartamenti con una percentuale pari al 73% e 458 famiglie ospitate. La percentuale di occupazione non cresce per problemi organizzativi della realtà ospedaliera. Comunque sono dati in crescita rispetto al 2022. Un dato da analizzare con particolare attenzione corrisponde al fatto che i nostri appartamenti sono usufruiti dalle famiglie della Reumatologia solo per il 34% (130 nuclei). Un grazie di cuore ai volontari (troppo pochi) che con grande dedizione e sacrificio si prodigano affinchè le famiglie possano usufruire al meglio di questo importantissimo servizio. Da sottolineare che ci sono solo 4 volontarie che si alternano al telefono, oltre l’orario di segreteria, per poter rispondere nelle 24 ore, per 7 giorni su 7, ad ogni necessità delle famiglie ospitate, 365 giorni all’anno. A volte viene richiesta la loro presenza fisica per risolvere problemi pratici legati al soggiorno delle famiglie. Grande deve essere la nostra riconoscenza per questo impegno gratuito, faticoso e fondamentale.
Banco Alimentare: aderendo alla Associazione Banco Alimentare della Liguria anche nel corso del 2023 i nostri volontari hanno distribuito alimenti alle famiglie in difficoltà che hanno alloggiato nei nostri appartamenti.
Psicologa: la dottoressa Elena Pescio ha condotto 500 consulenze psicologiche, supervisionate dalla dott.ssa Cristina Venturino, responsabile dell’UOSD di Psicologia del Gaslini per 220 pazienti. Questo oltre a tutta l’attività di equipe, di refertazione e ai contatti col territorio di provenienza delle famiglie. Un lavoro impegnativo quanto indispensabile per il nostro reparto. I nostri più sentiti ringraziamenti per la disponibilità e la professionalità messe in campo da Elena.
Volontari in reparto: come detto la mancanza di una sala giochi limita molto la nostra attività ludico ricreativa in corsia. I volontari hanno la possibilità di interagire con uno o al massimo due bambini e questo rende la loro attività più complicata e faticosa dal punto di vista emotivo. Comunque cerchiamo di essere presenti in giorni specifici e anche se con poche risorse (umane) riusciamo ad allietare i pomeriggi dei bambini dando nel frattempo sollievo al genitore ricoverato con loro.
AMRI in Rete: L’associazione partecipa a livello regionale, nazionale ed europeo a diverse organizzazioni di “secondo livello”. Amri aderisce a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (realtà che raggruppa oltre 200 associazioni di pazienti che si interessano di malattie rare), CNAMC Coordinamento Nazionale Malati Cronici e Rari (emanazione di Cittadinanzattiva raggruppa oltre cento associazioni di pazienti affetti da malattie croniche e rare), Associazioni amiche di Telethon (circa 200 associazioni di pazienti che sono riconosciute da questa importante Fondazione per il loro lavoro a favore della ricerca scientifica), Consulta associazioni di FNOPI (Federazione Ordini Professioni Infermieristiche) e ENCA European Network Children with Arthritis (organizzazione europea di associazioni nazionali di pazienti con malattie autoimmuni e autoinfiammatorie pediatriche). Sempre a livello europeo abbiamo un rappresentante nel Board dell’ERN Rita (la rete europea dei centri di eccellenza che si occupano delle nostre patologie) attraverso il gruppo Ripag. A livello ligure Amri è impegnata nel Gruppo di Consultazione Malattie Rare presso A.Li.Sa (Azienda Ligure Sanitaria) della Regione Liguria. Questo è un impegno non indifferente che permette di portare a livello regionale, nazionale ed europeo quelle che sono le esigenze e le problematiche che emergono nelle nostre patologie, istanze che attraverso piccole realtà come AMRI non avrebbero la forza di emergere. Sono innumerevoli le call del presidente e della vice presidente per tenere le fila di tutti i progetti e i viaggi per partecipare ai congressi delle società scientifiche o delle organizzazioni di secondo livello. Questo impegno condiviso ha portato, a livello nazionale:
-al riconoscimento da parte di Reumaped (Società Scientifica della Reumatologia Pediatrica) della rete delle associazioni che si occupano di patologie reumatiche infantili con l’inserimento nel Congresso di Firenze (Novembre 2023) di interventi di rappresentanti delle associazioni (coinvolgimento mai avvenuto prima)
– alla presentazione di un atto di indirizzo per il governo, da parte di parlamentari, sulla transizione in reumatologia
Ancora tanti motivi di impegno restano aperti come:
-l’approvazione del Decreto Tariffe per il nuovo nomenclatore tariffario dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)
-l’emanazione dei decreti attuativi del Piano Nazionale Malattie Rare
-l’estensione delle malattie comprese nello SNE (Screening Neonatale Esteso)
-riconoscimento in tutte le regioni della Fibromialgia come malattia cronica ed invalidante (anche a livello pediatrico)
-la revisione procedure e tabelle invalidità INPS
-il nuovo piano europeo sulle Malattie Rare e sviluppo degli ERN
Tutto questo impegno dei volontari e dei membri del consiglio direttivo si traduce in migliaia di ore di servizio gratuito che vengono considerate “bene immateriale”, ma che costituirebbero la voce più significativa del bilancio associativo
CONCLUSIONI – La salute e il benessere dei bambini sono in pericolo in un’epoca come quella attuale di rapidi e profondi mutamenti sociali, di grave crisi economica e di contrazione della spesa sociale e sanitaria che coinvolgono lo stesso ruolo della famiglia. Il nostro Paese ha imboccato da decenni la strada dell’assistenza socio-sanitaria universalistica: neonati, bambini, adolescenti e giovani hanno il diritto di essere assistiti sia sul territorio che in ospedale da personale medico, infermieristico, da professionisti e volontari specificamente formati e di essere accolti in ambienti “a misura di bambino” o di adolescente.
Amri associazione costituita da genitori si adopera per garantire IL DIRITTO ALLA SALUTE del bambino, dedica parte del suo tempo per cercare di condividere, con altri genitori, i momenti di difficoltà dovuti alla malattia del loro figlio e portare la loro esperienza al servizio di tutti. Nel contempo cerca di soddisfare al meglio i bisogni delle famiglie più bisognose di attenzioni umane, sociali ed economiche.
L’accudimento del bambino è l’azione più importante che un genitore può fare, chiediamo a tutte le famiglie di sentirsi coinvolte, di uscire dal torpore che la sofferenza della malattia impone e si facciano promotori di iniziative, al fine di sostenere la ricerca scientifica.
Niente deve essere dato per scontato, serve l’aiuto e il sostegno di tanti per garantire ai bimbi una vita felice.
Vorrei terminare anche quest’anno con un pensiero per Amalia e Carlo, due volontari storici di Amri che a causa della malattia non possono più partecipare in modo attivo alla vita dell’associazione, ma che tanto hanno dato a tutti noi.
Un caro saluto a tutti.
Gabriele Bona – Presidente Amri Aps