Alla fine del percorso di Determinazione Rara, che per Amri ha visto la partecipazione di Marta Dellepiane, si terrà il 20 giugno un momento conclusivo a cui tutti i malati sono invitati.
Evento pubblico dell’iniziativa Determinazione Rara
Roma, 20 giugno 2014
Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1
h.10.00 – 18.30
Le frontiere della ricerca e della cura avanzate, con i nuovi scenari etici-normativi e le prospettive di salute che aprono, sono frontiere in cui i malati rari, per la loro stessa complessità e vulnerabilità, coprono un ruolo pionieristico. Come pazienti e associazioni di pazienti è fondamentale non farsi trovare impreparati di fronte a queste sfide che attraversano non solo la governance della ricerca, ma anche quella della cura e dei sistemi sanitari che la sostengono.
A conclusione dell’intenso percorso di empowement svolto con l’iniziativa Determinazione Rara – co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus – che ha promosso un modello formativo interattivo, tra ricercatori, Istituzioni di ricerca e Associazioni di pazienti, al fine di comprendere i processi di sviluppo e i requisiti di buona pratica della ricerca, sperimentarsi parte attiva dei processi stessi e riconoscere il plusvalore di fare sistema, UNIAMO F.IM.R. Onlus propone una giornata di dibattito pubblico che prende il via dal biobanking quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in gioco sull’opportunità di un nuovo patto di ricerca e sulla necessità che la ricerca sia etica, sostenibile e centrata sul cittadino.
Il 20 giugno dalle h.10.00 alle h.13.00 il biobanking sarà il trampolino per confrontarsi sulla qualità dell’informazione quale indicatore di partecipazione e di buona pratica di ricerca, su come fare squadra nel percorso del biobanking tra pazienti-associazioni, clinici-ricercatori e “biobancari” e su come includere le associazioni negli snodi decisionali, in vista della modellizzazione di una buona pratica della ricerca innovativa che veda i malati rari, e le rispettive associazioni, coinvolti come interlocutori non solo validi ma necessari.
Dalle 13.00 alle 13.45, in conferenza stampa, si distribuirà la “cassetta per gli attrezzi”, per i diritti esigibili e la buona pratica della ricerca, e si presenterà Determinazione Rara come modello di empowerment innovativo, un vero e proprio laboratorio dove le associazioni partecipanti sono cresciute nel ruolo di attivatore e mediatore di percorsi per la ricerca e nella ricerca.
La ricerca biomolecolare, le terapie cellulari, l’accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione, hanno messo in luce l’alto impatto sociale e individuale delle scelte implicate e hanno posto, con estrema chiarezza, l’urgenza di un coinvolgimento diretto e attivo dei pazienti, e di chi li rappresenta, nelle azioni cruciali, quali orientare, valutare, decidere, monitorare, informare, in cui si snodano la ricerca e l’implementazione dei suoi esiti.
Bisogno che per la prima volta è stato compreso e condiviso anche dagli enti e istituti di ricerca e cura che hanno partecipato al percorso, arrivando a produrre degli esiti importanti che saranno presentati in quest’occasione.
Dalle 14.45 alle 18.30 prenderà il via il Workshop scientifico: Per un nuovo patto di ricerca: early dialogue con le associazioni.
Partendo dalla consapevolezza che i malati rari e le loro associazioni di riferimento, proprio per le esperienze di cui sono portatori, sono interlocutori decisivi per prospettare questo patto e consapevoli che è necessario un modello di empowerment di comunità scientifica innovativo per tutti, si parte dall’esperienza di Determinazione Rara come laboratorio di confronto, per discutere a partire da esperienze concrete di coinvolgimento dei pazienti in 3 azioni decisive per la ricerca, ORIENTARE, VALUTARE, MONITORARE, insieme agli esperti e i rappresentanti delle istituzioni di ricerca e cura.
Con le Associazioni dibatteranno il Ministero della Salute, ISS – Centro Nazionale Malattie Rare, AIFA, BBMRI ERIC-IT, EUCERD, Fondazione Telethon, Assobiotech, Agenas, Farmindustria.
Per partecipare è necessario iscriversi sul sito www.uniamo.org o scrivendo a segreteria@uniamo.org entro e non oltre il 17 giugno 2014. Posti disponibili fino ad esaurimento.