PER MIGLIORARE LA CURA DELL’ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE È FONDAMENTALE L’ESPERIENZA DEI PAZIENTI
Come Amri Onlus aderiamo convintamente e invitiamo tutti voi a partecipare alla ricerca Omeract! Come? È semplice ma di fondamentale importanza per i nostri ricercatori
SCOPO DEL LAVORO:
> Capire come il paziente e la sua famiglia interpretano il concetto di malattia attiva o inattiva
> Conoscere gli ambiti della vita quotidiana che possono essere interessati dalla malattia
> Migliorare / ampliare la lista degli aspetti che devono essere valutati per determinare l’efficacia degli interventi medici nella cura dell’artrite
DI COSA SI TRATTA?
Saranno creati gruppi di discussione on-line con la moderatrice Ombretta Ferraro e con il supporto della nostra psicologa Roberta Russo
Ogni giorno dello studio, ai partecipanti verrà richiesto di connettersi e rispondere a domande, condividere il proprio percorso ed interagire con altre famiglie o ragazzi affetti da artrite giovanile
La discussione avverrà esclusivamente mediante testo scritto, per cui è richiesta un computer, una connessione e la capacità di condividere immagini (non foto personali, ma disegni che esprimano i propri sentimenti e le proprie esperienze)
Le discussioni verranno utilizzate a solo scopo di ricerca: tutti i testi saranno gestiti in forma anonima confidenziale. Il gruppo di discussione sarà accessibile mediante un’apposita password
CHI PUO’ PARTECIPARE?
> Almeno 20 ragazzi/e con artrite giovanile di età compresa tra 15 e 24 anni
> Almeno 20 genitori di bambini/e con artrite giovanile di età compresa tra 3 e 15 anni
> È necessaria l’esperienza di un periodo di almeno 3 mesi di remissione dell’artrite
QUANDO?
Settimana 15-21 maggio: Genitori
Settimana 22-28 maggio: Ragazzi
Calendario: Lunedì: registrazione e familiarizzazione con il sito web
Da martedì a giovedì: gruppi di discussione
COME POSSO PARTECIPARE?
> Scrivere a alessandroconsolaro@gaslini.org o alla nostra psicologa all’indirizzo robertarusso.mail@gmail.com
Partecipate e diffondete, senza il contributo di tutti i pazienti il percorso di ricerca e perfezionamento della cura è più complesso