La nostra associazione fa parte di una rete internazionale di organizzazioni di genitori di bambini affetti da malattie reumatiche, chiamata ENCA (European Network for Children with Arthritis). Obiettivi di questa rete sono di riunire tutte le associazioni che operano in favore dei bambini affetti da artrite giovanile e delle loro famiglie, condividere informazioni riguardo le attività svolte da ogni membro, promuovere progetti comuni a livello europeo e promuovere lo scambio continuo tra le associazioni.
Ogni anno, ENCA riunisce rappresentanti delle associazioni membro, in occasione del Congresso della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES), cui è affiliata ed in cui rappresenta la voce dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. AMRI è stata presente all’assemblea annuale ENCA nel 2003 a Stresa (Italia), con il volontario Alberto Agostani in qualità di rappresentante e nel 2004 a Kosice (Slovacchia), con Francesca Boi (precedente segretaria dell’AMRI).
Su richiesta del Consiglio Direttivo, dal 14 al 18 settembre 2011, nell’incantevole località di Bruges in Belgio,
ho avuto l’onere e l’onore di rappresentare l’AMRI (unico membro italiano di ENCA) in questo importante incontro di scambio, insieme a delegati di associazioni che operano in Francia, Germania, Danimarca e Belgio. Come già detto, l’assemblea generale ENCA era inserita all’interno del 18° Congresso Europeo di Reumatologia Pediatrica (Pres – del cui Comitato di Ricerca è Presidente il Professor Alberto Martini).
Il meeting ENCA prevedeva alcune relazioni di interesse per le associazioni ed in particolare:
- Gli aspetti psicologici delle Malattie Reumatiche Infantili, tenuta dal Prof. Peter Adriaenssens di Leuven (Belgio);
- Gli aspetti scolastici ed educativi, con l’intervento del Dr. Inge Van Trimpont (Katholieke Universiteit Leuven), del Dott. Jo Lebeer (MD PhD – Facoltà di Medicina, Università di Antwerp, Belgio) e della Dr. sa Helle Lund Rasmussen (mamma e insegnante – Danimarca);
- L’assemblea Generale ENCA
In sede congressuale era presente, accanto a quelli delle ditte farmaceutiche e scientifiche, uno stand informativo delle associazioni di parenti, in cui abbiamo potuto farci conoscere con i nostri pieghevoli tradotti in lingua inglese.
Su iniziativa del Pres, le onlus presenti hanno avuto l’opportunità di esporre dipinti dei bambini da queste seguiti: AMRI ringrazia le volontarie Anna Perla, Minetta Fasciolo ed Adelaide Ricci per essersi occupate di preparare con i piccoli di Pediatria II tre splendidi acquarelli che sono stati apprezzati da tutti partecipanti al congresso, compresi medici e professionisti sanitari. E’ stata una splendida occasione per conoscere le realtà in cui operano altre associazioni come la nostra e cogliere spunti di riflessione e nuove proposte su esempio dei progetti che queste portano avanti: ad esempio, l’associazione danese GBF, riunisce tutti i soci due volte all’anno per un’intera settimana, in cui organizza animazione per i bambini mentre i genitori seguono corsi, ascoltano relazioni di medici e professionisti sanitari, partecipano a gruppi di sostegno con gli psicologi e poi organizzano gite in campagna, a cavallo, pic-nic, visite della città che li ospita, per tutta
la famiglia; l’associazione belga ORKA, propone campi estivi di due settimane per i bambini con patologie reumatiche, alle quali sono presenti alcuni adulti dell’associazione (non i genitori) e dell’animazione si occupano i ragazzi che sono stati seguiti precedentemente nei reparti pediatrici di reumatologia e che ancora sono membri dell’associazione (a mio giudizio una bellissima risorsa!!); l’associazione francese Kourir ha realizzato un libricino con illustrazioni e simpatiche vignette adatte ai bambini, che spiega loro i sintomi della malattia, il significato dei termini medici più frequentemente usati, l’evoluzione della patologia, l’obiettivo degli esami cui sono sottoposti, il trattamento ed i suoi scopi ed infine i cambiamenti possibili delle abitudini quotidiane (dallo sport alla scuola) e dell’umore.
Ho inoltre avuto la possibilità di conoscere pediatri reumatologi provenienti da varie regioni italiane e di promuovere gli intenti della nostra associazione, spiegando loro il nostro operato in favore delle famiglie che si recano al Gaslini e consegnando loro materiale informativo che potranno poi mostrare ai loro pazienti ancor prima che giungano a Genova, così da essere già informati sui servizi che siamo in grado di offrire loro ed entrare a far parte della nostra vita associativa, dare una mano come volontari per migliorare il nostro operato, strutturare attività in favore di AMRI e della ricerca scientifica nelle loro città.
Marta Dellepiane – volontaria