Notizie e aggiornamenti

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Curare, ascoltare, esserci: il nuovo giornalino Amri

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Si intitola “Curare, ascoltare, esserci” il nuovo numero del giornalino Amri. Tre parole semplici, che raccontano bene il filo di queste pagine: la cura che nasce in reparto, continua nella scuola, passa dall’ascolto delle famiglie e arriva fino alle iniziative che soci, volontari e genitori costruiscono nei propri territori. Nel numero, che trovate in reparto… Leggi tutto »

Comunicazioni Eventi Notizie

Sabato 28 marzo al Gaslini il nostro annuale convegno medico per famiglie

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Ti aspettiamo! Non mancare il prossimo sabato 28 marzo 2026 al Gaslini di Genova per il nostro convegno medico per famiglie su reumatologia pediatrica e malattie autoinfiammatorie. Come ogni anno sarà una mattinata pensata per darti aggiornamenti chiari, spunti concreti per la quotidianità e soprattutto spazio per le tue domande. Oltre alle ultime novità dalla clinica e… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

È uscito il giornalino di Amri

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Sfoglia il nuovo numero del giornalino di Amri All’interno troverai le pagine dedicate al ricordo e al ringraziamento ad Anna Solari, che lascia un vuoto nella grande famiglia di Amri. Poco dopo la pubblicazione del giornalino ci ha lasciato anche Carlo Di Lorenzo, storico e infaticabile volontario dell’associazione fin dalla sua fondazione, da qualche anno… Leggi tutto »

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Un saluto e un ringraziamento a Carlo Di Lorenzo

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Carlo sin dai primi anni di vita di Amri, a causa della malattia del figlio, è stato infaticabile volontario dell’associazione ricoprendo anche il ruolo di membro del Consiglio Direttivo. La sua grande disponibilità e concretezza ha aiutato l’associazione a crescere nell’azione di sostegno alle famiglie e alla ricerca. Non si è arreso anche di fronte… Leggi tutto »

Comunicazioni

Grazie Anna ❤️

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Ciao Anna, è con profonda tristezza, che condividiamo la notizia della prematura e inaspettata scomparsa di Anna Solari, per tanti anni vicepresidente dell’associazione, mamma e volontaria attenta e attivissima. Ricordiamo Anna con gratitudine e affetto per come ha saputo accogliere con straordinaria dedizione, calore, generosità e competenza le tantissime famiglie che da tutta Italia arrivano… Leggi tutto »

Comunicazioni Eventi Notizie

Video dal 4° Congresso della Società italiana reumatologia pediatrica ReumaPed

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  Anche quest’anno, insieme alle principali associazioni di famiglie dei piccoli affetti da malattie reumatiche, croniche e autoimmuni, siamo stati al Congresso nazionale della Società italiana reumatologia pediatrica ReumaPed. A questo link l’incontro organizzato dal coordinamento dell’associazione pazienti sul tema “Affettività e cronicità: un rapporto difficile” A questo link l’intera playlist delle interviste (è possibile scorrerle una… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Scopri il giornalino estivo di Amri: storie, progetti, risultati

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È uscito il nuovo Giornalino Amri – Estate 2025! Nel nuovo numero del nostro giornalino troverai un racconto vivo e diretto di tutto quello che abbiamo costruito insieme in questi mesi: progetti, storie, azioni concrete e nuove sfide. Un filo che unisce ricerca, accoglienza, ascolto, partecipazione.   📌 Cosa trovi in questo numero? Il bilancio… Leggi tutto »

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Report MonitoRare 2025: le leggi ci sono, i diritti ancora no

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“L’Italia è all’avanguardia a livello europeo per la normativa sulle malattie rare, ma la frammentazione regionale e la mancanza di numerosi decreti attuativi delle leggi varate rendono difficile la vita ai malati” Così il nostro presidente Gabriele Bona ha sintetizzato l’impressione lasciata dalla presentazione dell’undicesimo Rapporto “MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in… Leggi tutto »

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Malattie autoinfiammatorie e cure personalizzate: nuove prospettive con il progetto europeo PerSAIDs

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Ne aveva già parlato diffusamente, al nostro convegno medico, il dott. Marco Gattorno, direttore UOC Reumatologia e malattie autoinfiammatorie dell’Istituto Gaslini. Oggi siamo lieti di condividere un’importante iniziativa di ricerca che coinvolge anche i pazienti e le famiglie: PerSAIDs, un progetto europeo dedicato alla medicina personalizzata per le malattie autoinfiammatorie sistemiche (SAIDs). Le SAIDs sono… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Un questionario per migliorarci: la tua opinione conta

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Se tuo/a figlio/a è seguito dall’UOC Reumatologia e malattie autoinfiammatorie dell’Ospedale Gaslini, questo breve questionario è pensato proprio per te! Raccontaci chi sei, cosa ti interessa e quali bisogni senti più importanti per la tua famiglia. È completamente anonimo e bastano pochi minuti per compilarlo. La tua voce è preziosa: ci aiuterà a rendere AMRI… Leggi tutto »