Notizie

Appunti dalla presentazione del rapporto MonitoRare 2022

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Mercoledì 6 luglio anche noi, attraverso il presidente Gabriele Bona, abbiamo partecipato alla Convention di MonitoRare (il rapporto della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO che dal 2015, con il contributo di tante associazioni come Amri, raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una… Leggi tutto »

Notizie

Ricominciamo! È arrivato il numero estivo del giornalino Amri

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“Ricominciamo!” è questo il titolo che abbiamo voluto dare al giornalino estivo per raccontare la ripresa delle attività a pieno ritmo di Amri. Nel giornalino, che nei prossimi giorni troverete in reparto e in segreteria, ma potete anche sfogliare online cliccando nell’immagine più in basso, trovate anche alcuni spunti dal bilancio, la dura ma importante… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Progetto accoglienza internazionale Amri

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Ospitalità e sostegno per le famiglie dei bambini seguiti dalla Reumatologia dell’Istituto Gaslini durante i ricoveri Tra i piccoli pazienti del Gaslini, alla sofferenza per le patologie molti devono aggiungere lunghi “viaggi della speranza”. Sono bambini con malattie croniche, autoimmuni e rare, che richiedono diagnosi complesse e arrivano al centro di eccellenza rappresentato a livello… Leggi tutto »

Notizie

Strategic meeting ERN RITA

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Rappresentanti dei pazienti e specialisti europei si incontrano Il 6 e 7 maggio 2022 si è svolto a Cascais (Lisbona), l’incontro strategico del Direttivo dell’ERN RITA, ovvero la Rete di Riferimento Europea (European Reference Network) che si occupa di patologie rare a carico del sistema immunitario: autoimmuni, autoinfiammatorie, immunodefi- cienze e reumatologiche pediatriche, che costituiscono… Leggi tutto »

Comunicazioni

Estrazione lotteria

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Ecco i numeri dei biglietti della lotteria estratti oggi dai nostri volontari assieme ai bambini ricoverati all’Uoc Clinica pediatrica e reumatologia 1. 6 2. 721 3. 2467 4. 3298 5. 2571 6. 1042 7. 2582 8. 955 9. 3851 10. 1139 11. 1803 12. 16 13. 3980 14. 3447 15. 202 16. 8 17. 2228… Leggi tutto »

Eventi Notizie

Ripartono le iniziative in presenza e tornano i volontari in corsia!

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La sera di giovedì 5 maggio la grande sala dell’istituto alberghiero Marco Polo si è di nuovo riempita, come due anni fa, per raccogliere fondi a sostegno dei bambini seguiti dal reparto di Reumatologia del Gaslini. È stata una splendida serata, possibile grazie all’impegno di Alessio Arvigo e la disponibilità degli insegnanti e degli studenti… Leggi tutto »