Notizie e aggiornamenti

Comunicazioni Notizie

Vaccinazioni anti-covid e minori con patologie reumatologiche e autoimmuni

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Abbiamo chiesto al nostro ricercatore e pediatra Stefano Volpi dell’Istituto Gaslini di farci un breve riassunto sulle indicazioni da seguire per la vaccinazione anti-covid. Oltre al video, che riassume gli elementi essenziali, a questo link trovate le raccomandazioni sulla vaccinazione pubblicate dal gruppo di reumatologia pediatrica della Società Italiana di Pediatria per bambini e ragazzi… Leggi tutto »

Comunicazioni

Estrazione della lotteria Amri 2021

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Oggi in reparto dopo aver consegnato dei piccoli pensierini ai bambini ricoverati abbiamo insieme a loro giocato a estrarre i numeri della lotteria 2021 di Amri, ecco la lista dei fortunati vincitori: 1) 2495 2) 2850 3) 3173 4) 2508 5) 0473 6) 1823 7) 3578 8) 2041 9) 3824 10) 3811 11) 0996 12) 0817… Leggi tutto »

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Messaggio per te da una famiglia Amri: aiutaci con il tuo 5×1000!

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Quest’anno per chiederti di continuare a sostenerci con il tuo 5×1000, inserendo il nostro codice fiscale 96018220184, e per segnalare questa possibilità ad amici e parenti, abbiamo voluto lasciare la parola a due di noi, Enrico e Roberta, che raccontassero l’esperienza vissuta sulla propria pelle con la loro figlia Bianca. Le famiglie che si ritrovano nella… Leggi tutto »

Comunicazioni

Convocazione assemblea soci

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In questi giorni nelle cassette della posta e nelle caselle email stanno arrivando gli inviti ai soci Amri a partecipare all’assemblea annuale. Purtroppo non ci è ancora possibile organizzare l’ormai tradizionale convegno medico per famiglie, fondamentale momento di incontro e convivialità aperto a soci e amici di Amri. L’assemblea ordinaria annuale dei soci dell’Associazione per… Leggi tutto »

Notizie

#RareDiseaseDay 2021 / Mezz’ora con… Marco Gattorno

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I bambini e le bambine affetti da malattie rare non sono numeri ma persone con un nome e un cognome, emozioni, speranze e voglia di vivere al massimo come chiunque altro, con le proprie diversità, le proprie fragilità e i propri punti di forza spesso sbalorditivi Da quasi trent’anni camminiamo al fianco dei piccoli affetti da… Leggi tutto »

Comunicazioni

A proposito della vaccinazione anti SARS-COV 2 nei pazienti reumatologici

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Riceviamo e pubblichiamo il documento ufficiale della Società Italiana di Reumatologia SIR a proposito della vaccinazione anti SARS-COV 2 nei pazienti reumatologici (aggiornamento del 13.03.2021)   A proposito della vaccinazione anti SARS-COV2 nei pazienti reumatologici III documento, 13 marzo 2021 Sollecitata dalle molte perplessità espresse da malati reumatologici e dalle Associazioni dei pazienti e nell’intento… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Il contributo di Amri alle priorità di accesso alle prestazioni specialistiche

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Quando ci rechiamo dal medico di famiglia o dal pediatra e necessitiamo di una visita specialistica, quali sono i criteri di priorità che determinano il nostro posto nelle liste di attesa? Quanto è urgente una visita specialistica non dipende solo dalla gravità in sé, ma da quanto precisamente il nostro medico inserisce la richiesta nel… Leggi tutto »

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Marta Dellepiane porta Amri nel board dell’European Reference Networks sulle malattie rare

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Un’importante notizia per tutta la famiglia Amri, la nostra storica volontaria e consigliera dell’associazione Marta Dellepiane, dottoressa in pediatria presso la Citta della Salute e della Scienza di Torino, è entrata a far parte del board del RITA, il tavolo decisionale dei medici dell’immunoreumatologia nell’European Reference Networks sulle Malattie Rare. Un breve riassunto per spiegare dietro… Leggi tutto »

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Nonostante tutto… buon Natale da Amri!

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In questo lungo e difficile anno non abbiamo mai smesso di esserci e lavorare per migliorare le condizioni dei piccoli ricoverati al Gaslini e delle loro famiglie, per sostenere la ricerca e offrire supporto psicologico. Ecco in allegato il giornalino di Natale con alcune delle novità degli ultimi mesi e tanti importanti contributi, per leggerlo… Leggi tutto »

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Natale solidale, offri una notte ai genitori dei piccoli ricoverati

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Aiutaci a portare avanti il nostro progetto di ospitalità alle famiglie dei bambini ricoverati all’Istituto Giannina Gaslini di Genova in appartamenti vicino all’ospedale pediatrico. Nonostante la pandemia, molte famiglie sono costrette ad attraversare l’Italia per cercare una cura per le malattie dei propri figli nel centro di eccellenza sulla reumatologia infantile guidato dal prof. Angelo Ravelli… Leggi tutto »

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Progetto Transition, la svolta possibile nella transizione tra pediatria e reumatologia dell’adulto

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Pubblichiamo l’articolo con il quale il ‘nostro’ professor Angelo Ravelli, Ordinario di Pediatria, Responsabile della Clinica Pediatrica e Reumatologia del Gaslini e Presidente della Società Europea di Reumatologia Pediatrica (PRES), illustra il Progetto Transition di cui è coordinatore per la Società Italiana di Reumatologia in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria per la gestione del delicato passaggio dal… Leggi tutto »