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Comunicazioni Eventi Notizie

Video dal 4° Congresso della Società italiana reumatologia pediatrica ReumaPed

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  Anche quest’anno, insieme alle principali associazioni di famiglie dei piccoli affetti da malattie reumatiche, croniche e autoimmuni, siamo stati al Congresso nazionale della Società italiana reumatologia pediatrica ReumaPed. A questo link l’incontro organizzato dal coordinamento dell’associazione pazienti sul tema “Affettività e cronicità: un rapporto difficile” A questo link l’intera playlist delle interviste (è possibile scorrerle una… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Scopri il giornalino estivo di Amri: storie, progetti, risultati

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È uscito il nuovo Giornalino Amri – Estate 2025! Nel nuovo numero del nostro giornalino troverai un racconto vivo e diretto di tutto quello che abbiamo costruito insieme in questi mesi: progetti, storie, azioni concrete e nuove sfide. Un filo che unisce ricerca, accoglienza, ascolto, partecipazione.   📌 Cosa trovi in questo numero? Il bilancio… Leggi tutto »

Notizie

Report MonitoRare 2025: le leggi ci sono, i diritti ancora no

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“L’Italia è all’avanguardia a livello europeo per la normativa sulle malattie rare, ma la frammentazione regionale e la mancanza di numerosi decreti attuativi delle leggi varate rendono difficile la vita ai malati” Così il nostro presidente Gabriele Bona ha sintetizzato l’impressione lasciata dalla presentazione dell’undicesimo Rapporto “MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in… Leggi tutto »

Notizie

Malattie autoinfiammatorie e cure personalizzate: nuove prospettive con il progetto europeo PerSAIDs

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Ne aveva già parlato diffusamente, al nostro convegno medico, il dott. Marco Gattorno, direttore UOC Reumatologia e malattie autoinfiammatorie dell’Istituto Gaslini. Oggi siamo lieti di condividere un’importante iniziativa di ricerca che coinvolge anche i pazienti e le famiglie: PerSAIDs, un progetto europeo dedicato alla medicina personalizzata per le malattie autoinfiammatorie sistemiche (SAIDs). Le SAIDs sono… Leggi tutto »