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Dermatomiosite giovanile, la storia di Loran tra terapie e solidarietà

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Prenditi cinque minuti per ascoltare la storia di Loran. Ci sono paesi dove diagnosi e terapie per mandare in remissione malattie rare, croniche e autoimmuni come la dermatomiosite giovanile sono un miraggio. Continuiamo a coprire le spese mediche e garantiamo a tutti il diritto alle terapie migliori e all’accompagnamento nel percorso di crescita con la malattia,… Leggi tutto »

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AIG, presto al via progetto di telemedicina per monitorare pazienti a distanza

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Una buona notizia per i piccoli pazienti affetti da AIG e le loro famiglie, il team diretto dal direttore scientifico dell’Istituto Gaslini Angelo Ravelli sta ultimando la preparazione del progetto di telemedicina che coinvolgerà, a titolo volontario, tutti i pazienti affetti da Artrite Idiopatica Giovanile che fossero interessati. Il progetto rappresenta l’opportunità di mantenere un contatto… Leggi tutto »

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#RareDiseaseDay 2021 / Mezz’ora con… Marco Gattorno

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I bambini e le bambine affetti da malattie rare non sono numeri ma persone con un nome e un cognome, emozioni, speranze e voglia di vivere al massimo come chiunque altro, con le proprie diversità, le proprie fragilità e i propri punti di forza spesso sbalorditivi Da quasi trent’anni camminiamo al fianco dei piccoli affetti da… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Nonostante tutto… buon Natale da Amri!

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In questo lungo e difficile anno non abbiamo mai smesso di esserci e lavorare per migliorare le condizioni dei piccoli ricoverati al Gaslini e delle loro famiglie, per sostenere la ricerca e offrire supporto psicologico. Ecco in allegato il giornalino di Natale con alcune delle novità degli ultimi mesi e tanti importanti contributi, per leggerlo… Leggi tutto »