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#RareDiseaseDay 2021 / Mezz’ora con… Marco Gattorno

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I bambini e le bambine affetti da malattie rare non sono numeri ma persone con un nome e un cognome, emozioni, speranze e voglia di vivere al massimo come chiunque altro, con le proprie diversità, le proprie fragilità e i propri punti di forza spesso sbalorditivi Da quasi trent’anni camminiamo al fianco dei piccoli affetti da… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Il contributo di Amri alle priorità di accesso alle prestazioni specialistiche

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Quando ci rechiamo dal medico di famiglia o dal pediatra e necessitiamo di una visita specialistica, quali sono i criteri di priorità che determinano il nostro posto nelle liste di attesa? Quanto è urgente una visita specialistica non dipende solo dalla gravità in sé, ma da quanto precisamente il nostro medico inserisce la richiesta nel… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Marta Dellepiane porta Amri nel board dell’European Reference Networks sulle malattie rare

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Un’importante notizia per tutta la famiglia Amri, la nostra storica volontaria e consigliera dell’associazione Marta Dellepiane, dottoressa in pediatria presso la Citta della Salute e della Scienza di Torino, è entrata a far parte del board del RITA, il tavolo decisionale dei medici dell’immunoreumatologia nell’European Reference Networks sulle Malattie Rare. Un breve riassunto per spiegare dietro… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Nonostante tutto… buon Natale da Amri!

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In questo lungo e difficile anno non abbiamo mai smesso di esserci e lavorare per migliorare le condizioni dei piccoli ricoverati al Gaslini e delle loro famiglie, per sostenere la ricerca e offrire supporto psicologico. Ecco in allegato il giornalino di Natale con alcune delle novità degli ultimi mesi e tanti importanti contributi, per leggerlo… Leggi tutto »