Notizie e aggiornamenti

Comunicazioni Notizie

Lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza

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Visto il grave momento che stiamo attraversando, il coordinamento delle associazioni dei pazienti reumatici ha ritenuto utile e importante far arrivare la voce dei pazienti al Ministro della Salute Ill.mo signor Ministro Roberto Speranza, come Coordinamento di associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo portare alla sua attenzione il bisogno dei… Leggi tutto »

Comunicazioni

Amri cambia numero!

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Per motivi di risparmio e maggiore reperibilità, abbiamo deciso di abbandonare la linea fissa! Grazia De Luca risponderà al nostro nuovo numero 327 297 22 02 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 15 Solo per urgenze, negli altri orari, potete sempre chiamare il 340 123 87 77

Notizie

Covid, malattie auto-infiammatorie e ritorno a scuola

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Ecco le raccomandazioni stilate dal nostro prof. Marco Gattorno con il prof. Nicola Ruperto eper il Gruppo di Studio di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria di cui è segretario il nostro prof. Angelo Ravelli. Lo scopo è quello di dare delle indicazioni per garantire in massima sicurezza il ritorno a scuola dei bambini affetti da malattie auto-infiammatorie… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

“Insieme, oltre il Covid” Nuovo numero del giornalino di Amri

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“Insieme, oltre il Covid” è questo il titolo che abbiamo scelto per il numero estivo del nostro giornalino che esce in questa difficile fase di ripartenza per tutti noi. È arrivata l’estate ma continuano senza sosta le nostre attività di assistenza in reparto e alle famiglie ospitate negli appartamenti messi a disposizione per sostenere l’accompagnamento dei… Leggi tutto »

Comunicazioni

Convocazione assemblea soci

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In questi giorni nelle cassette della posta e nelle caselle email stanno arrivando gli inviti ai soci Amri a partecipare all’assemblea annuale. Purtroppo non ci è ancora possibile organizzare l’ormai tradizionale convegno medico per famiglie, bellissimo momento di incontro e convivialità aperto a soci e amici di Amri. Quest’anno infatti l’assemblea ordinaria annuale dei soci… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

La nostra voce all’European Reference Networks per le malattie rare

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Congratulazioni alla nostra volontaria ‘storica’ e dottoressa Marta Dellepiane che è stata eletta a rappresentare le associazioni pazienti per conto di Amri al consiglio RIPAG Vista la moltiplicazione delle sigle proviamo a spiegare di cosa si tratta e perché è un traguardo così importante per noi Ci sono 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) create… Leggi tutto »

Notizie

Il contributo della ricerca sulle malattie reumatiche infantili nella lotta al coronavirus

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Per condividere in maniera chiara il prezioso contributo che la ricerca che abbiamo contribuito a finanziare in questi anni per le malattie reumatiche infantili stia dando alla lotta contro il coronavirus, questa mattina abbiamo realizzato questa breve video intervista. In cinque minuti il responsabile del laboratorio di ricerca dell’U.O.C. Clinica pediatrica e reumatologia dell’Istituto Giannina… Leggi tutto »

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“Il virus non ferma la solidarietà” il nostro impegno sul Fatto Quotidiano

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Franco è un papà, ed è uno dei nostri ospiti che, anche nel pieno dell’emergenza sanitaria legata al coronavirus, ha potuto stare vicino al proprio figlio ricoverato grazie all’ospitalità di Amri. “Mio figlio è ricoverato al Gaslini da fine gennaio – ha spiegato nella sua testimonianza raccolta dal Fatto Quotidiano – Quando è scattato il lockdown, la struttura dov’ero… Leggi tutto »

Comunicazioni

Malattie reumatiche infantili e coronavirus, intervista al prof. Angelo Ravelli

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Per venire incontro ad alcune domande frequenti su malattie reumatiche infantili e coronavirus, abbiamo realizzato e pubblichiamo per una più ampia diffusione questo videomessaggio del prof. Angelo Ravelli, responsabile dell’U.O.C. Clinica Pediatrica e Reumatologia dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, pensato per rispondere ad alcune delle domande più frequenti su malattie reumatiche infantili e coronavirus. Anche se… Leggi tutto »

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Guida galattica al coronavirus!

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In questo momento delicato di chiusure e restrizioni che riguardano tutti, i musei dei bambini italiani (Children’s Museum Verona, Explora, La Città dei Bambini e dei Ragazzi e MUBA) hanno deciso di unire virtualmente le forze per presentare la Guida galattica al Coronavirus per bambini curiosi. Una guida gratuita e scaricabile per spiegare ai bambini e alle loro… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Buona Pasqua e un messaggio di speranza

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Stiamo vivendo giorni difficili,  pur tra i tanti ostacoli che ci troviamo a dover ancora una volta superare, negli anni abbiamo imparato sulla nostra pelle che dopo la notte, dopo ogni ‘notte’, sorge l’alba. Non solo l’alba intesa come la scomparsa del virus e il ritorno a una vita piena, ma anche quella di una… Leggi tutto »