Un’importante notizia per tutta la famiglia Amri, la nostra storica volontaria e consigliera dell’associazione Marta Dellepiane, dottoressa in pediatria presso la Citta della Salute e della Scienza di Torino, è entrata a far parte del board del RITA, il tavolo decisionale dei medici dell’immunoreumatologia nell’European Reference Networks sulle Malattie Rare.
Un breve riassunto per spiegare dietro alle sigle il significato che ha per noi questo importante traguardo:
Come già comunicato a giugno, la dottoressa Marta Dellepiane era stata eletta a rappresentare le associazioni pazienti per conto di Amri al consiglio RIPAG, che delle 24 Reti di Riferimento Europee (ERN) create dalla Commissione Europea è quella dedicata a rispondere alle problematiche legate alle malattie rare.
Il RITA nello specifico è il network che si occupa delle nostre patologie (malattie autoimmuni, autoinfiammatorie e immunodeficienze primitive rare) nel cui consiglio direttivo c’è anche il dott. Marco Gattorno, professore della nostra equipe medico scientifica all’interno dell’Istituto Gaslini.
Di recente al gruppo è stato assegnato anche il ramo della reumatologia pediatrica, di cui noi ora siamo rappresentanti e attualmente coordinato dalla dottoressa Marta Dellepiane.
Siamo l’unica associazione italiana presente a questi tavoli e rappresentiamo il ‘braccio’ pediatrico a questi tavoli internazionali, questo ci permetterà di portare il contributo, le idee e la voce delle famiglie con malattie reumatiche infantili alla commissione europea, con lo scopo di migliorare l’esperienza di cura e la sua efficacia.
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