“L’Italia è all’avanguardia a livello europeo per la normativa sulle malattie rare, ma la frammentazione regionale e la mancanza di numerosi decreti attuativi delle leggi varate rendono difficile la vita ai malati” Così il nostro presidente Gabriele Bona ha sintetizzato l’impressione lasciata dalla presentazione dell’undicesimo Rapporto “MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in… Leggi tutto »