Cominciamo a scrivere questo resoconto mentre siamo ancora a Berlino, perché abbiamo il timore che il passare del tempo possa alterare le sensazioni che questa esperienza ci ha lasciato. Abbiamo avuto, infatti, la possibilità di poter partecipare al Congresso Europeo di Reumatologia, a cui erano presenti 15000 persone, a vario titolo. Alla cerimonia di apertura, il presidente di EULAR (EUropean League Against Rheumatism = Lega Europea contro le Malattie Reumatiche), Prof. Maxime Dougados, ha premiato tanti giovani ricercatori che si sono distinti per le loro ricerche sulle malattie reumatiche. Vedere queste giovani menti al servizio della Medicina ci ha rincuorato e riempito di speranza per il futuro dei nostri figli. Questa è stata la primissima impressione. Un’altra sensazione particolare è stata quella di poter osservare i nostri medici, quelli che vediamo normalmente in reparto o in day – hospital, inseriti in un contesto così internazionale, nel quale potersi aggiornare su tutto quello che si sta studiando, approfondendo e scoprendo in tutto il mondo. Tutto ciò riguarda naturalmente molto più il mondo accademico, ma ciò che ha reso questo evento particolarmente interessante per noi è stata la presenza di ENCA (European Network for Children with Arthritis), la rete di associazioni che raggruppa i genitori di tutta Europa. Ci siamo incontrate con mamme che venivano da associazioni tedesche, belghe e danesi. Marta aveva gettato le basi l’anno precedente a Bruges; per me era la prima volta in cui, parlando inglese, insieme a mamme (c’era anche un papà per la verità) provenienti da paesi diversi, abbiamo condiviso storie ed esperienze senza confini. Un esempio che potrei citare è che, per tutte, la definizione del periodo immediatamente successivo alla diagnosi è “storm” (tempesta) ed era proprio lo stessa per tutte noi. Ogni associazione ha presentato un progetto “speciale”, che potesse identificare al meglio la particolarità di ognuna di esse. Marta ha parlato dei nostri appartamenti, che hanno profondamente colpito le altre mamme per l’attenzione cosi delicata e al contempo concreta ai bisogni dei nostri bambini e delle loro famiglie. Se è vero che portare avanti questo progetto in A.M.R.I. costa molta energia e dedizione a coloro che lo rendono possibile, sia loro di conforto la sorprendente impressione che ha fatto alle altre mamme presenti, insomma possiamo andarne molto fieri. In particolar modo, è piaciuto loro il senso di condivisione tra le famiglie e l’intento di permettere ad esse di restare unite in un momento di difficoltà quale quello del ricovero in ospedale. Abbiamo poi condiviso alcuni desideri che davvero ci accomunano: che i medici possano relazionarci con un linguaggio meno tecnico e più umano sulle novità nei vari ambiti delle malattie dei nostri figli; l’auspicio che partecipino molto più numerosi agli incontri di ENCA nelle prossime sessioni annuali, per ascoltare la malattia e tutte le sue complicanze anche dal punto di vista nostro e dei nostri figli; l’augurio che agli incontri successivi ci siano molte più associazioni con cui confrontarsi. Vorrei spendere alcune parole per relazionarvi su quello che A.M.R.I. potrebbe imparare dalle altre organizzazioni: dai danesi, ad esempio, che manifestano una volontà maggiore della nostra a volersi incontrare e condividere. Per loro è normale incontrarsi ogni due mesi per un lungo weekend, mentre da noi all’assemblea purtroppo eravamo molto meno di quello che avremmo desiderato tutti. Abbiamo ascoltato con molto interesse la storia narrata in prima persona di una ragazza tedesca di 26 anni con l’AIG, che ha condiviso con noi la sua esperienza ed in particolar modo le difficoltà incontrate nella fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Alla sessione erano presenti quattro reumatologi, che le hanno posto domande per capire meglio il punto di vista del paziente e per migliorare così il loro approccio professionale in alcune situazioni: ad esempio, quando un ragazzo si rifiuta di assumere per un certo periodo i farmaci. Questo scambio mi è sembrato molto fruttuoso ed auspicabile. L’associazione danese ha realizzato, grazie ad una sponsorizzazione di 30.000 euro da parte della casa farmaceutica ABBOTT, numerosi filmati brevi che propongono una serie di momenti, dalla diagnosi alla terapia, alla convivenza con la malattia sia in ambito familiare sia con i propri amici. I protagonisti di questi filmati sono i malati stessi, coi loro medici e coi loro familiari. Il film è visibile sul loro sito. La finalità del loro progetto è stata di poter dare ai visitatori del sito un immediato confronto con le loro storie, soprattutto quelle all’inizio, dove non sappiamo nulla della malattia che ha colpito nostro figlio. La Germania ha presentato un progetto chiamato “Mano nella mano”, che aiuta le famiglie straniere con problemi di inserimento linguistico e culturale. Alcune di queste mamme non sanno leggere e perciò la somministrazione delle medicine diventa difficile. La loro associazione ha molti volontari e ha ricevuto un contributo molto consistente da parte della catena “Mc Donald’s”, che destina una parte degli utili alle associazioni benefiche. Ci sembra proprio una idea da copiare anche da noi, se sarà possibile. ENCA ha poi portato la testimonianza di una giovane infermiera pediatrica che ha realizzato, in occasione della sua tesi di specialità, uno studio molto dettagliato su un metodo di preparazione e gestione di quello che chiamano “transfer” e cioè il passaggio dal reumatologo pediatra al reumatologo dell’adulto: secondo il loro metodo, il periodo di “transition”, che prepara i nostri figli a questo passaggio, andrebbe realizzato sin da piccolini, con un accompagnamento da parte di una nuova figura chiamata il “coordinatore della transizione”. Questo coordinatore organizza incontri tra i genitori, i figli ed il futuro reumatologo dell’adulto, insieme con il medico reumatologo che li segue in età pediatrica. In questo modo può instaurarsi quel rapporto di conoscenza individuale e di fiducia che spesso manca con il nuovo reumatologo una volta che i nostri figli diventano adulti e non è necessario ripetere tutta la storia di lunga malattia e la lista dei vari farmaci che hanno provato al nuovo specialista.
Nel salutarci ci siamo dati appuntamento per l’anno prossimo a Lubjana, in Slovenia, in occasione del congresso annuale di Pres. Eravamo felici di aver fatto reciproca conoscenza e vorrei condividere con voi la sensazione che più mi è rimasta, che ci si sente un po’ più forti a lavorare insieme. Ci piacerebbe molto a tale proposito riuscire a coinvolgere anche le altre associazioni italiane di malati reumatici infantili. Colgo l’occasione per ringraziare Marta senza la quale tutto questo non sarebbe accaduto: il suo lavoro dell’anno scorso, a Bruges, è stato fondamentale per poterlo proseguire quest’anno. Abbiamo più di un anno di tempo per elaborare nuove proposte da condividere con le mamme e i papà di tutta Europa!!
Francesca Carotti
Mamma e socia A.M.R.I.