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Messaggio per te da una famiglia Amri: aiutaci con il tuo 5×1000!

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Quest’anno per chiederti di continuare a sostenerci con il tuo 5×1000, inserendo il nostro codice fiscale 96018220184, e per segnalare questa possibilità ad amici e parenti, abbiamo voluto lasciare la parola a due di noi, Enrico e Roberta, che raccontassero l’esperienza vissuta sulla propria pelle con la loro figlia Bianca. Le famiglie che si ritrovano nella… Leggi tutto »

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#RareDiseaseDay 2021 / Mezz’ora con… Marco Gattorno

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I bambini e le bambine affetti da malattie rare non sono numeri ma persone con un nome e un cognome, emozioni, speranze e voglia di vivere al massimo come chiunque altro, con le proprie diversità, le proprie fragilità e i propri punti di forza spesso sbalorditivi Da quasi trent’anni camminiamo al fianco dei piccoli affetti da… Leggi tutto »

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Il contributo di Amri alle priorità di accesso alle prestazioni specialistiche

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Quando ci rechiamo dal medico di famiglia o dal pediatra e necessitiamo di una visita specialistica, quali sono i criteri di priorità che determinano il nostro posto nelle liste di attesa? Quanto è urgente una visita specialistica non dipende solo dalla gravità in sé, ma da quanto precisamente il nostro medico inserisce la richiesta nel… Leggi tutto »

Comunicazioni Notizie

Marta Dellepiane porta Amri nel board dell’European Reference Networks sulle malattie rare

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Un’importante notizia per tutta la famiglia Amri, la nostra storica volontaria e consigliera dell’associazione Marta Dellepiane, dottoressa in pediatria presso la Citta della Salute e della Scienza di Torino, è entrata a far parte del board del RITA, il tavolo decisionale dei medici dell’immunoreumatologia nell’European Reference Networks sulle Malattie Rare. Un breve riassunto per spiegare dietro… Leggi tutto »