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Torna anche quest’anno il Rare Disase Day, iniziativa internazionale volta a sensibilizzare verso le malattie rare.

In tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.

In Italia è sono le associazioni che insieme ad AMRI compongono la rete UNIAMO (Federeazione Italiana Malattie Rare) ad organizare iniziative su tutto il territorio.

Quest’anno l’attenzione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema dell’Assistenza con lo slogan:

Uniti per una assistenza migliore!

Uniti si è più forti: in una Giornata cos’è importante per i malati rari, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e la Fondazione Telethon programmano insieme per la prima volta una serie di eventi pubblici a Roma, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un’assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie.

Tra gli eventi segnaliamo l’udienza Papale del 26 febbraio, mentre il 27 una intera giornata dedicata al tema si svolgerà all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. 

Nella settimana sarà presentata una videofavola, uno strumento innovativo e interattivo con cui si coinvolgeranno per la prima volta i bambini delle scuole elementari sul tema delle malattie rare realizzato dal CNMR dell’ISS in collaborazione con UNIAMO FIMR onlus il MIUR e il Ministero della Salute. Il 28 verranno presentati i risultati della seconda Conferenza EUROPLAN a conclusione di una giornata di lavori che si svolgerà all’ISS.


Il 25 febbraio è confermata “Una notte di raro divertimento” al Planet Roma di via del Comercio 36. In programa un concerto della JCBand e un dopo concerto ricco di sorprese. Come ogni anno gli eventi di UNIAMO FIMR onlus hanno il sostegno di Farmindustria

A Milano si terrà il 1 marzo la IV Marcia Malati Rari per il Rare Disease Day 2014, tutte le informazioni utili si possono trovare sul sito comitatomarciamalatirari.org.

A Cremona sempre il 1 marzo si terrà un Convegno di approfondimento sulle malattie rare rivolto a medici, infermieri, tecnici di laboratorio, biologi, psicologi, PLS.

 

Tutti possono partecipare
Anche quest’anno tutti, associazioni di pazienti, i professionisti della Sanità, i ricercatori, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, insomma, chiunque sia interessato al tema può partecipare con un evento alla Giornata delle Malattie Rare 2014. L’iniziativa organizzata dovrà rispettare lo spirito della RDD e utilizzare il logo, il tema, lo slogan e il poster della Giornata 2014 UNIAMO tradurrà in Italiano e stamperà i materiali promozionali, poster, locandine e opuscoli, con i loghi di tutti gli Enti patrocinatori nazionali dell’evento. Il materiale necessario potrà essere richiesto alla Federazione che li invierà ai promotori delle iniziative. E’ importante far pervenire in tempo la richiesta alla Federazione in modo che si abbia un idea precisa della quantità di materiale da produrre. Il modulo con la data entro cui inviare la richiesta è allegato e scaricabile dal sito. Parte del materiale promozionale tradotto in italiano sarà scaricabile dal sito di UNIAMO.