Vieni a Genova, domenica 16 ottobre 2022, per dialogare con gli specialisti della Reumatologia dell’Istituto Gaslini di Genova e celebrare insieme i primi 30 anni di impegno e sostegno reciproco tra familiari di bambini affetti da malattie reumatiche e giovani pazienti
Sono passati 30 anni da quando l’Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili ha unito il percorso delle famiglie dei piccoli affetti da malattie autoinfiammatorie, autoimmuni e croniche con quello di medici e ricercatori che ogni giorno lavorano per migliorare le terapie in attesa di una cura efficace per tutti.
Ne abbiamo fatta di strada, insieme, genitori e medici al fianco dei nostri figli, per sostenere la ricerca e arrivare a traguardi nella cura delle malattie reumatiche dei bambini che solo pochi anni fa sarebbero state inimmaginabili.
Celebriamo i nostri primi 30 anni con un convegno medico a misura di famiglie, per spiegare ai parenti dei piccoli affetti da malattie reumatiche e croniche le ultime novità sulla ricerca per queste patologie spesso invalidanti, alle quali non è stata ancora trovata una cura completa.
Domenica 16 ottobre, dalle 9 fino alle 13 al Galata Museo del Mare, nel porto Antico di Genova, torneremo così finalmente in presenza.
Mentre i genitori potranno ascoltare le ultime novità sulla ricerca e interagire con i medici nell’auditorium del Galata, durante tutta la durata dell’evento i bambini potranno godere dell’animazione dei nostri volontari e visitare gratuitamente il Museo che ci ospita.
Al termine della mattinata, anche per agevolare la condivisione tra chi si avvicina per la prima volta alla malattia e le famiglie da anni impegnate con Amri ci sarà un pranzo con brindisi finale offerto dall’associazione
L’evento è completamente gratuito ma è necessario confermare la propria presenza entro il 7/10 all’indirizzo mail assamri@gmail.com (e segnalare eventuali allergie alimentari) per permetterci di allestire al meglio il servizio di accoglienza e l’organizzazione del pranzo.
Nella speranza di agevolare più possibile la partecipazione in presenza (non è prevista la diretta dell’evento) garantiamo gratuitamente l’ospitalità nei nostri appartamenti per chi viene da fuori regione.
Programma dettagliato della mattinata
Domenica 16 ottobre 2022, Convegno medico per famiglie
“Trent’anni insieme – convegno medico per famiglie sulle malattie reumatiche infantili”
Galata Museo del Mare, Porto Antico di Genova
Ore 8.45 Welcome coffee
Ore 9.15 Presentazione del Presidente di Amri Gabriele Bona e saluti degli ospiti
Ore 9.30 – 10.30 Tavola rotonda
Malattie Reumatiche Infantili, la nostra ‘cura’: medici e genitori insieme
Alberto Martini (Fondatore Amri e già direttore scientifico Istituto Gaslini) e Sonia Zara (prima presidente Amri)
Antonella Buoncompagni (reumatologa) e Simona Gagino (ABR, associazione genovese confluita in Amri) Elena Russo Delmonte (prima presidente genovese), Angelo Ravelli (direttore scientifico Gaslini, già tra fondatori Amri)
Modera Pietro Barabino (giornalista)
Ore 10.30 – 11.40 Ultimi aggiornamenti sulle malattie reumatiche infantili
“Alla ricerca di una cura per tutti”
Ultime notizie sulle malattie autoinfiammatorie (Marco Gattorno, direttore UOC Clinica Pediatrica e Reumatologia Istituto Gaslini) e sulle malattie autoimmuni e rare (Silvia Rosina, reumatologa Istituto Gaslini)
Aggiornamenti dal mondo della ricerca sulle malattie reumatiche (Nicola Ruperto – Centro Trial Gaslini)
Ore 11.40
Question time aperto ai genitori presenti in sala
Ore 12
Testimonianze genitori e ragazzi, momento di condivisione e conclusioni
Ore 13 Light lunch e brindisi per la celebrazione dei 30 anni di Amri
L’evento sarà registrato e gli interventi successivamente caricati sui nostri canali
Per rendere un’idea della vastità di tipologie di patologie reumatiche (che non a caso, nel loro insieme, continuano a rappresentare la prima causa di invalidità nei bambini) questo è un elenco (parziale) delle malattie reumatiche infantili seguite dalla nostra associazione e dal reparto di Reumatologia del Gaslini a cui facciamo riferimento:
Artrite Idiopatica Giovanile, Lupus eritematoso sistemico (LES), Dermatomiosite Giovanile e Sclerodermia, Spondiloartrite Giovanile, Artrite Associata a Entesite (SPA-ERA), Malattia di Kawasaki, Porpora di Henok-Schoenlein, Vasculite Sistemica Primaria Giovanile, Febbre Reumatica e Artrite Reattiva Malattia di Behçet, Artrite di Lyme. Infine, sono croniche e reumatiche anche le Sindromi da dolori agli arti e le Malattie Autoinfiammatorie come Blau, CANDLE, CAPS, CRMO, DIRA, TRAPS, Majeed, MKD, NLRP-12, PAPA, PFAPA e FMF.
