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Ospitalità e sostegno per le famiglie dei bambini seguiti dalla Reumatologia dell’Istituto Gaslini durante i ricoveri

Tra i piccoli pazienti del Gaslini, alla sofferenza per le patologie molti devono aggiungere lunghi “viaggi della speranza”.

Sono bambini con malattie croniche, autoimmuni e rare, che richiedono diagnosi complesse e arrivano al centro di eccellenza rappresentato a livello internazionale dal reparto Clinica pediatrica e reumatologia del Gaslini alla ricerca di terapie efficaci che il sistema sanitario del paese di provenienza non è in grado di garantire.

Il lavoro quotidiano dei ricercatori e dell’equipe medica del dott. Marco Gattorno permette di “dare un nome” alle patologie gravi e invalidanti che colpiscono questi bambini e trovare terapie adeguate che oggi, nella maggior parte dei casi, portano alla totale remissione dei sintomi, arrivando a fare regredire malattie altrimenti devastanti per muscoli e articolazioni di tutto il corpo.

Per curare correttamente le patologie reumatiche e auto-infiammatorie è necessario seguire con costanza le cure e sottoporsi a periodici ricoveri di check-up.

Ricoveri periodici e cure farmacologiche hanno un costo molto elevato, che in Italia copre il Sistema Sanitario Nazionale, ma non in tutti i paesi è così.

 

 

In questi anni abbiamo deciso di incrementare il nostro impegno affinchè non succeda più che delle famiglie non possano permettersi i costi delle trasferte per i ricoveri dei propri figli e per il proseguimento delle cure farmacologiche.

 

Per questo abbiamo deciso di affittare un’appartamento che sia gratuitamente a disposizione delle famiglie ricoverate, provenienti da tutto il mondo, per tutta la durata dei ricoveri.

Se da oltre dieci anni, grazie al sostegno di molti amici, ci siamo organizzati per ospitare le famiglie dei ricoverati in appartamenti affittati nelle immediate vicinanze dell’Istituto Gaslini, con questo progetto di accoglienza internazionale abbiamo deciso di fare un passo in più, riservando un appartamento agli arrivi dei bambini provenienti dall’estero. Non solo un appartamento, ma l’opportunità di sentirsi a casa lontano da casa.

Un servizio di orientamento fornito gratuitamente dai volontari, genitori con bambini malati come chi arriva a Genova, un supporto psicologico professionale e l’opportunità di non spendere nulla durante la permanenza per i ricoveri dei bambini.

Un servizio di sostegno a distanza per assicurarsi la continuità terapeutica e l’approvvigionamento dei farmaci per le cure. Il progetto di “Accoglienza internazionale per pazienti pediatrici”, è attivo con un capitolo di spesa dedicato nel bilancio annuale di Amri a partire dal gennaio 2022 dopo la sperimentazione di un anno nel quale abbiamo affrontato e stimato per l’anno corrente una spesa totale di 60.000,00 euro.

Nel dettaglio, per ogni bambino ricoverato il costo medio è di 4.000,00 € e comprende le spese per il ricovero e/o day hospital, eventuali test genetici essenziali per calibrare le cure, viaggio e trasferimenti, alloggio e spese vive. Ogni anno contiamo di poter ospitare fino a 15 bambini.

 

Sostieni il progetto di Accoglienza Internazionale di Sostieni con un contributo sull’IBAN IT 46 S 06175 01583 000000531480 intestato ad Amri indicando nella causale “Accoglienza internazionale”.

Ogni versamento può essere detratto dalle imposte, è sufficiente chiedere la ricevuta inviandoci una mail a assamri[at]gmail.com.