Rappresentanti dei pazienti e specialisti europei si incontrano
Il 6 e 7 maggio 2022 si è svolto a Cascais (Lisbona), l’incontro strategico del Direttivo dell’ERN RITA, ovvero la Rete di Riferimento Europea (European Reference Network) che si occupa di patologie rare a carico del sistema immunitario: autoimmuni, autoinfiammatorie, immunodefi- cienze e reumatologiche pediatriche, che costituiscono i quattro ambiti di lavoro del network.
Ma cosa sono gli ERN? I 24 network di riferimento sono reti istituite dalla Commissione Europea a partire dal marzo 2017 per affrontare il problema delle malattie rare in Europa.
A oggi partecipano agli ERN oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate, provenienti da oltre 300 ospedali di 26 Paesi. Proprio per la rarità e complessità delle patologie trattate e per la necessità di alta specializzazione, la funzione più importante degli ERN è connettere i Centri diagnostici e di ricerca e i pazienti o caregivers tra loro, al fine di permettere lo scambio di conoscenze, bisogni, buone pratiche. A questo scopo, i network si avvalgono ad esempio del CPMS (Clinical Patient Management System), un sistema online di teleconsulto collegiale, che permette alle informazioni cliniche del malato di viaggiare, anziché far affrontare il viaggio all’estero al paziente.
I maggiori esperti del settore valutano il caso e le informazioni fornite, si confrontano fra loro e con il curante e insieme propongono la diagnosi e i consigli di approfondimenti o di trattamento
L’accesso a questo sistema è possibile attraverso l’help desk sul sito di ciascun ERN, in maniera totalmente riservata e in assenza di correlazione con i dati anagrafici del paziente. Non solo, gli ERN promuovono la stesura di linee guida, protocolli di ri- cerca, percorsi diagnostici e assistenziali condivisi tra tutti i Paesi europei, con la collaborazione in prima persona dei professionisti e dei rappresentanti della comunità dei pazienti. Sono inoltre impegnati nella diffusione di conoscenze, sensibilizzazione verso le malattie rare e nella forma- zione degli operatori sanitari coinvolti. Eurodis è la federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati (che rappresenta 1000 organizzazioni in 74 paesi e dà voce a 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa) che collabora con la Commissione Europea per assicurare la rappresentazione dei pazienti all’interno di ciascun ERN, attraverso i Gruppi di Sostegno dei Pazienti o ePAGs (European Patient Advocacy Groups).
Il “nostro” ERN RITA coinvolge 63 Centri di Ricerca e Cura di eccellenza in tutta l’Europa, di cui 14 Italiani.
Come Amri siamo parte integrante del Board di RITA, in quanto partecipa attivamente al gruppo di rappresentanti dei pazienti denominato RIPAG (RITA Patient Advocacy Group). Il board di RITA è composto da 4 rappresentati dei malati e da 4 specialisti del settore, uno per ambito di competenza, più altri membri di diritto, come ad esempio, il dott. Marco Gattorno dell’Istituto Gaslini, che è nel direttivo come referente per le malattie autoinfiammatorie.
Si tratta pertanto di un comitato direttivo “alla pari” tra medici/sanitari e pazienti.
Amri è l’unica associazione pediatrica italiana a far parte del RIPAG, la nostra partecipazione a questo comitato è parte di un più ampio progetto di relazioni internazionali con le altre associazioni, che, da più di 10 anni, portiamo avanti in ambito europeo (ENCA-PReS e Rare Auto- Inflammatory Diseases Council) e che ci permette di portare la voce e le richieste, ma anche le competenze e le esperienze delle famiglie italiane di bambini con malattie reumatiche infantili nei contesti decisionali e scientifici internazionali.
Gli incontri del direttivo si svolgono men- silmente online e semestralmente in pre- senza; tuttavia, a causa delle restrizioni dovute alla pandemia, i suoi membri non si incontravano di persona da più di due anni e molti di essi non si conoscevano, se non attraverso lo schermo del computer. Il meeting di maggio ha rinnovato e rinforzato il team direttivo, lavorando sui valori, la missione, il futuro e la vision del gruppo, in particolare in occasione dell’applicazione al nuovo Bridging Grant europeo che andrà a finanziare il prossimo quinquennio di lavoro degli ERN.
Le prospettive e le aree di sviluppo sono davvero molte, così come le possibilità di uniformare in maniera positiva l’assistenza socio-sanitaria e l’esperienza delle persone affette da malattie rare in Europa e sostenere la diffusione di conoscenze e specificità in questo ambito.
Il clima dell’incontro è stato molto collaborativo e aperto, portando al centro dell’azione la comunità dei pazienti e dei clinici che ogni giorno si spendono per i malati, una grande occasione per soste- nere la voce dei pazienti laddove si pren- dono le decisioni. Prossimo appunta- mento in presenza a fine ottobre per monitorare il raggiungimento degli obiettivi, consapevoli che insieme siamo più forti: Amri ci sarà.
Marta Dellepiane, vice presidente Amri