Ecco i video del convegno medico per famiglie “I ricercatori all’avanguardia sulle malattie reumatiche infantili incontrano le famiglie” organizzato da Amri domenica 2 ottobre 2016, ovviamente non è come essere presenti, ma può comunque essere importante per chi non c’era e chi volesse riascoltare gli interventi.
È stata una data importante per l’associazione, come molto significativo è stato il convegno PReS che ha preceduto l’evento.
Abbiamo chiesto ai nostri medici di riferimento, elementi di punta di questa rete, di “tradurre alla portata di genitori” i risultati fin ora raggiunti dalla ricerca, riassumere i passi avanti e, soprattutto, indicare possibili orizzonti percorribili di future terapie e, nella migliore delle ipotesi possibili, di cure per le malattie dei nostri figli.
Cliccando sul titolo di ogni intervento sotto riportato è possibile vederlo su youtube:
Novità da PReS e nuove linee guida Aig – Alberto Martini e Angelo Ravelli
Terapie biologiche/biosimilari e riconoscimenti – Nicolino Ruperto
Nuovi scenari dell’alleanza terapeutica – Roberta Russo, Ariela Iacometti
Ancora una volta il convegno ha riscosso notevole interesse, riuscendo a informare sugli ultimi traguardi raggiunti dalla ricerca scientifica sulle malattie reumatiche infantili, aggiornare sulle nuove possibilità di cura per i propri figli, fornire un’occasione di incontro con i medici che hanno in cura i loro bambini al di fuori dell’ambiente ospedaliero, dare l’opportunità ai genitori di incontrarsi tra di loro e condividere i problemi che la malattia ha fatto nascere nel proprio contesto familiare, aiutare ad affrontare nel miglior modo possibile la malattia, sensibilizzare sull’importanza della transizione dalla fase pediatrica a quella dell’adulto.